Společně o hemofilii. Bylo to skutečně TOP?

O uplynulém víkendu se uskutečnilo další mezigenerační setkání hemofiliků s názvem Společně o hemofilii. Tentokrát se akce Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru za podpory firmy Shire konala v TOP Hotelu Praha.

I přes omluvenky několika odborníků (např. prof. Penky či MUDr. Salaje) byl sobotní program opět bohatý. Jak bylo avizováno, přednost před přednáškami dostaly workshopy, kde byl větši prostor na individuální potřeby posluchačů. Kromě tradičních hematologických, fyzioterapeutických, ortopedických a psychologických workshopů byla možnost nácviku autoaplikace pro děti i dospělé. Poprvé se uspořádal speciální workshop pro starší děti a dospívající, v němž by se mělo pokračovat i dál.

Představen byl unikátní průzkum Jak se žije českým hemofilikům, který se konal po pěti letech. Ačkoliv ubylo respondentů, výsledky jsou i tak cenné a podobný průzkum by nám mohli v Evropě závidět.

V páteční den se část účastníků setkala u společné večeře či v bazénu, leč gigantické zákulisí hotelu na pražském Chodově nenabídlo moc útulné prostředí pro delší povídání.

V sobotu večer se konala výroční konference Českého svazu hemofiliků, z níž vzešla nová Rada ve složení Martin Bohůn, Jana Kalábová, Lukáš Koblasa, Michal Skořepa, Martin Žídek. Diskutovalo se také o jednotné identifikaci hemofiliků pro záchranáře a pracovníky urgentních příjmů.

Pokud máte jakékoliv připomínky či náměty včetně názoru na chůvy, které se staraly o malé děti, neváhejte je sdělit organizátorům. Už teď je přitom jasné, že:

  • akce nebude v Top hotelu Praha,
  • ubytování bude v rámci programu pravděpodobně na dvě noci,
  • budou pokračovat dětské workshopy,
  • budeme se snažit zapojit i odborníky z dalších center (především ÚHKT).

Těšíme se na další setkání, kde znovu budeme pro vás.

Foto-20 Foto-36 Foto-50 Foto-62 Foto-66