Hemojunior není jen o hemofilii. Mluví se i o von Willebrandech

V pátek 1. 12. a v sobotu 2.12. 2017 se v Praze pod záštitou Světové hemofilické federace (WFH) a firmy Shire konalo 1. celosvětové symposium o Von Willebrandově (vWD) nemoci. Přečtěte si shrnutí akce od Jany Rackové, matky dvanáctiletého kluka s vWD.

Symposia se zúčastnili zástupci 16 zemí z celého světa. Během přednášek se vystřídali lékaři, pacienti, představitelé organizací, které sdružují pacienty s vWD a v neposlední řadě i maminky dětí s vWD. Zástupce každé země nám v prezentaci nastínil, jak se v jeho zemi řeší správné a včasné diagnostikování vWD, jak se k nim dostávají pacienti, co dělají pro osvětu této nemoci ve své zemi.

Velice zajímavé a emotivní byly i samotné příběhy pacientů, kteří se ne vždy právě včas dozvěděli o své diagnóze. Díky Českému svazu hemofiliků jsem měla tu možnost zúčastnit se celého symposia. Jako matka chlapce s vWD musím říct, že celá konference byla pro mě obrovským přínosem. Setkat se s tolika lidmi, které spojuje vWD, z různých koutů naší planety a vyměnit si s nimi zkušenosti a poznatky, bylo pro mě velkým přínosem.

Navázali jsme vzájemná přátelství a spolupráci při osvětě vWD v našich zemích. Zájemcům o von Willebrandovu chorobu ráda poskytnu více informací.

Jana Racková, JanaGregrova@seznam.cz