Červená neznamená stop. Hemofilici oslavili svůj velký den

K polovině dubna, kdy je jaro v rozpuku, neodmyslitelně patří třeba vrcholící play-off hokejové extraligy, studenstké majálesy, ale hlavně – 17. dubna se už skoro 30 let slaví Světový den hemofilie. Symbolem této dědičné nemoci tradičně bývá červená barva. V Česku se za poslední týden k této příležitosti konalo několik akcí, které měly hemofilické komunitě i široké veřejnosti připomenout některá důležitá fakta.

Hned ten první se týká samotného vzniku Světového dne hemofilie. Od roku 1989 svět v kalendáři vyhradil tomuto dni právě 17. duben. Hemofilik Frank Schnabel, který v roce 1963 v Kodani založil Světovou federaci hemofilie, měl tento den narozeniny. Postupem času se symbolem oslav Světového dne hemofilie a vůbec celé nemoci stala červená barva, proto si podporovatelé hemofiliků zvykli nosit či pojídat 17. dubna něco červeného. V mnoha zemích se v souladu s heslem „Rozsviťte červená světla“ zabarvily významné budovy červeně. Červená tedy nutně vždycky nemusí znamenat stop…

Letošní heslo zní: „Sdílením znalostí a zkušeností jsme silnější.“

Proto v Česku uspořádal Český svaz hemofiliků ve spolupráci s Hemojunior oslavy, tiskovou konferenci či regionální workshop, kde bylo toto heslo zcela naplněno. Kdy jindy by se totiž měly rodiny hemofiliků, jejich přátelé a známí dovědět od kolegů a zdravotníků to, co je o hemofilii zajímá?

Oslavy Světového dne hemofilii v Plzni

Už jubilejní 10. ročník tradičních oslav Světového dne hemofilie, který vytrvale podporuje firma NovoNordisk, se uskutečnil v sobotu 14. dubna v plzeňské Techmanii (ne, Tasmánie je jinde). Sešlo se nás skoro 150, což atakuje neoficiální rekordní počty na společných hemofilických akcích. Svou účastí potěšili lékaři a vzhledem k tomu, že starší hemofilici vzali pochopitelně do zábavného světa vědy a techniky celé rodiny, dětí bylo v Plzni jako smetí. Ale atrakce si užila i většina dospělých. Při slavnostním zahájení obdržel Výroční cenu ČSH jeho bývalý předseda Vladimír Dolejš, který výrazně pomohl rovněž ke spolupráci mezi oběma pacientskými organizacemi. Hemojunior se tedy připojuje s gratulací.

O kus dál se ve Fakultní nemocnici Plzeň na Lochotíně souběžně a nezávisle na této tradiční a úspěšné akci sešlo pár dospělých hemofiliků, kam je pozvala MUDr. Zdeňka Hajšmanová, která nově vede tamní hematologické oddělení. I tady se mohly sdílet znalosti a zkušenosti.

Regionální workshop v Hradci Králové

Silnější jsme také díky úternímu Prvnímu regionálnímu setkání hemofiliků v Královéhradeckém kraji. Za podpory několika firem a pod záštitou doc. MUDr. Petra Dulíčka, Ph.D., se v areálu FN Hradec Králové podařilo navázat na minulé úspěšné regionální workshopy v jiných hemofilických centrech.

Webp.net-compress-imageKromě zajímavých přednášek o historii i budoucnosti léčby hemofilie, hepatitidy C a fyzioterapie si účastníci vyzkoušeli pod dohledem zdravotní sestřičky Kačky Krupové aplikaci srážecího faktoru do umělé ruky.

S Maruškou Kätzerovou si pak mohli trochu zacvičit. A samozřejmě byl prostor i na ono sdílení znalostí a zkušeností

Příjemné odpoledne zakončila vernisáž obrázků o hemofilii z dílny náchodského výtvarného spolku AMAG, jehož členem je i hemofilik a svazový radní Lukáš Koblasa. Vystavená díla jsou prodejná a část výtěžku bude věnovaná Českému svazu hemofiliků a Hemojunioru jako podpora velkého projektu – výrobu a propagaci identifikátorů, které upozorní záchranáře a lékaře urgentní medicíny na to, že zraněný je hemofilik. Hlavním identifikátorem bude červený náramek od firmy BodyID.

O hemofilii a přenašečkách v médiích

Důležitým tématem pro hemofilickou komunitu jsou letos přenašečky, které jsou nejen nositelky vadného chromozomu X, ale mohou mít samy potíže spojené se sníženou hladinou srážecího faktoru. Přenašečky navíc často trpí i psychickými problémy. Také na jejich podporu a pomoc se při příležitosti Světového dne hemofilie objevily v médiích zmínky o vzácné chorobě spojené s poruchou krvetvorby.

A aby toho všeho nebylo vlastně málo, tak symbolicky 17. dubna webové stránky www.hemofilie.cz změnily svou podobu. Ve spolupráci s firmou Shire a správcem stránek společností MeDitorial by měly ČSH i Hemojunior ovlivňovat obsah webu tak, aby byl srozumitelný a zároveň poutavý pro návštěvníky z řad hemofiliků či běžných uživatelů internetu.

Také díky tomu můžeme sdílet znalosti a zkušenosti. A být silnější. Krásné jarní dny!