Jezerka? Ne, tentokrát se hemofilici společně sejdou v Jihlavě

Díky prvním třem – často nezapomenutelným – ročníkům akce Společně o hemofilii s podtitulem Jsme tu pro vás se vžil pro tato mezigenerační setkání hemofiliků název Jezerka podle hotelu u sečské přehrady. Pak se místa měnila, šestý ročník proběhne ve městě se jménem osbahujícím stejně písmen – hemofiliky bude v polovině září hostit Jihlava.

Oblíbenou akci pořádá Český svaz hemofiliků a Hemojunior za podpory firmy Shire. Letos se organizátoři rozhodli věnovat hemofilickému setkání opět celý víkend. Termín je od 14. do 16. září 2018. „Jezerka“ se nyní přestěhovala do EA Business Hotelu.

Přihlašovat se můžete již nyní pomocí tohoto formuláře. Avšak pozor, uzávěrka je stanovena na 24. srpna 2018. Ale s přihášením neváhejte, v minulosti byl o mezigenerační setkání hemofliků takový zájem, že organizátoři museli přihlášky uzavřít ještě dříve. Navíc je vzhledem k omezené kapacitě hotelu možné, že někteří účastníci budou ubytováni v jiném blízkém hotelu. Jednalo by se však pouze o přepsání, protože veškerý program bude na společném místě.

Účastnické poplatky byly stanoveny takto: členové ČSH a Hemojunioru zaplatí 500 korun/noc, nečlenové 1000 korun/noc, děti členů mají do 18 let akci zdarma, děti nečlenů za 500 korun za noc. Členové ČSH a Hemojunioru, kteří v hotelu přespávat nebudou a zúčastní se jen sobotního odborného programu, zaplatí 200 korun a nečlenové čtyři stovky, děti členů mají do 18 let vše zdarma, za děti nečlenů je třeba zaplatit 200 korun.

Dovolujeme si upozornit, že za člena je pro potřeby této akce považován pouze ten člen, který pravidelně a v termínu platí členské příspěvky. Pravděpodobně se nebude uznávat ani „účelové“ přihlášení během letních prázdnin. Účastnický poplatek zahrnuje i celodenní občerstvení. Zašlete jej, prosím, na účet ČSH bankovním převodem nejpozději do 31. srpna 2018. V případě, že do uvedeného data poplatek neuhradíte, budeme nuceni rezervace zrušit.

Bankovní spojení:
UniCredit Bank
Účet číslo: 2109200873/2700
Do zprávy pro příjemce uveďte vaše celé jméno a poznámku JIHLAVA.

A na co se můžete těšit? Více prostoru chce svaz i Hemojunior věnovat workshopům, kde je kvůli menším skupinkám hostů větší prostor pro sdílení znalostí a zkušeností s kolegy i s odborníky. Abychom mohli lépe naplánovat potřebnou kapacitu a rozvrh workshopů, vyberte prosím v přihlašovacím formuláři, o jaká setkání máte zájem.

Samozřejmě vás čeká také několik zajímavých přednášek z oblasti hematologie, gynekologie, psychologie, psychosomatiky a další. Upozorňujeme, že se jedná o návrh programu, který se může v některých detailech změnit. Vyvineme však maximální úsilí k tomu, abychom navržený program dodrželi.

Navíc jako bonus jsme v souvislosti s připravovanými identifikátory pro osoby s vrozeným krvácivým onemocněním jsme do Jihlavy pozvali zástupce společnosti BodyID, se kterou na výrobě identifikačních náramků spolupracujeme. Na místě si tak budete moci nechat svůj náramek vyrobit a hotový si jej odnést domů. Více informací se dozvíte i o tzv. online profilu, který si můžete k náramku individuálně pořídit. Všechny přihlášené budeme těsně před akcí informovat o podmínkách, za jakých bude výroba náramků v Jihlavě probíhat. Celý projekt by měl být spuštěn na konci letních prázdnin a právě v půlce září slavnostně představen hemofilikům i širší veřejnosti.

 

PŘEDBĚŽNÝ NÁVRH PROGRAMU MEZIGENERAČNÍHO SETKÁNÍ V JIHLAVĚ:

PÁTEK 14. září 2018

15:00 – 18:00     Registrace, příjezd a ubytování

18:00 – 19:00     Večeře (pro ubytované)

19.00 – 20:00     Povídání o hemofilii s MUDr. Petrem Salajem /ÚHKT Praha/

SOBOTA 15. září 2018

07:00 – 09:00    Snídaně (pro ubytované)

09:15 – 09:35     Identifikátory osob s vrozeným krvácivým onemocněním
                            (jméno přednášejícího bude upřesněno)

09:35 – 10:05     „Psychosomatika“
                           Mgr. Veronika Dostálová /ÚHKT Praha/

10:05 – 10:30     Přenašečství u poruch srážlivosti krve
                           (jméno přednášejícího bude upřesněno)

10:30 – 11:00     Přestávka s občerstvením

11:00 – 12:15     I. BĚH WORKSHOPŮ A INDIVIDUÁLNÍCH KONZULTACÍ – TÉMATA:

MUDr. Jan Blatný
/hematologické otázky v oblasti hemofilie/

MUDr. Jan Blatný
/hematologické otázky v oblasti von Willebrandovy choroby/

Odborník oboru ortopedie, jméno bude upřesněno
/ortopedie – mobilní ultrazvuk/

Mgr. Veronika Dostálová & odborník oboru gynekologie
/přenašečky – psychologické aspekty – plánování těhotenství/

Mgr. Veronika Dostálová & Mgr. Milan Pilát
/psychologické aspekty – matky hemofiliků/

Karolína Janderová
/povídání s dětmi mladšího školního věku 6 – 10 let – formou hry/

Mgr. Marie Katzerová
/fyzioterapie/

Mgr. Lukáš Koblasa
/mužská skupina hemofiliků/

Mgr. Milan Pilát & Mgr. Jana Kalábová & Martin Bohůn
/workshop určený pro adolescenty a dospívající – dospívání s hemofilií/

12:30 – 13:30    Oběd

13:45 – 15:00     II. BĚH WORKSHOPŮ A INDIVIDUÁLNÍCH KONZULTACÍ – pokračování

15:00 – 15:30    Přestávka s občerstvením

15:30 – 16:45     III. BĚH WORKSHOPŮ A INDIVIDUÁLNÍCH KONZULTACÍ – pokračování

17:00 – 17:30     Pro zájemce

Mgr. Jana Kalábová /setkání osob s von Willebrandovou chorobou/

Kateřina Altmanová /přenašečky – dotazníkové šetření – prezentace/

18:00 – 19:00    Večeře (pro ubytované)

 Přejeme příjemný a užitečně strávený čas v Jihlavě.