I když po požáru slavné pařížské katedrály Notre-Dame se budovy všude ve světě nasvěcují barvou francouzské trikolóry, tak ve středu 17. dubna by měla zářit pouze červená. Ta totiž odkazuje na Světový den hemofilie, který se letos slaví potřicáté. V Česku se mluví hlavně o identifikátorech.
Už pár dní probíhá mediální kampaň, díky níž se veřejnost má šanci dozvědět o nevyléčitelné dědičné chorobě. Hemofilii se věnovala například reportáž v pondělních Velkých Zprávách na TV Prima. O projektu tzv. identifikátorů, které mají zlepšit péči záchranářů a lékařů urgentní medicíny o hemofiliky při závažných případech jako třeba při nehodách, píše týdeník Euro ve zdravotnické rubrice svého webu či Zdravotnický deník a server AAzdravi.cz. Český svaz hemofiliků a Hemojunior pronikly rovněž na stránky lifestylového portálu stars24.cz a královskou nemoc zmiňuje i bulvární Blesk.cz.
Minulé úterý jste mohli slyšet místopřesedkyni našeho spolku Kateřinu Altmanovou se synem Petrem, jak vyprávějí o životě s hemofilií ve vysílání Radiožurnálu. Český rozhlas zveřejnil článek z tiskové konference rovněž na webu a Altmanovi poskytli rozhovor také stanici ČRo2-Vltava. Denik.cz ještě dříve publikoval text o možnostech nové léčby: Genová terapie by mohla udělat z hemofiliků zdravé lidi. A konečně ranního přímého přenosu ze Studia 6 v České televizi se zúčastnil předseda Michael Bereň. Tak se podívejte!
Slovenské hemofilické združenie chystá opět velkolepé oslavy. Na území sousední země se červenou barvou rozsvítí celkem 18 staveb po celé republice včetně Mostu SNP v Bratislavě. Slovenští kolegové podobně jako my chystají i mnoho mediálních výstupů. Světová hemofilická federace (WFH) k letošní svátek lidí s poruchou srážlivosti krve připomíná dvě anglická hesla – outreach a identification. První znamená dosah, ale i aktivní pomoc druhým. A identifikace – čili rozpoznání nějakého problému – je součástí spolupráce českých pacientských organizací se zdravotnickou záchrannou službou.
Je možné, že se k vám dostane při příležitosti Světového dne hemofilie také žebříček nejdražších pacientů, který opět vydala Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP), ačkoliv se Hemojunior i ČSH několikrát snažily s pojišťovnou dohodnout, aby ke statistickým číslům přidala co nejvíce textu a vysvětlila souvislosti. Podle mluvčího Oldřicha Tichého VZP„považuje za vhodné ukázat, že výše částky, kterou je za své klienty připravena zaplatit, nehraje při rozhodování o poskytnutí péče roli. To, co lze uhradit z veřejného zdravotního pojištění, je dáno platnou legislativou, nikoliv tím, kolik to stojí.“