Konference žen s krvácivými poruchami, Basilej, květen 2022

Konference žen s krvácivými poruchami, Basilej, květen 2022

EHC – Evropské Hemofilické Konsorcium

První setkání žen s krvácivými poruchami proběhlo v roce 2019 ve Frankfurtu, tato konference byla druhým světovým setkáním žen a věřím, že určitě ne poslední.

Existují různé přístupy v péči o dívky a ženy s k.p. v různých zemích nejen světa, ale i Evropy, ale je kladena důležitost sjednotit se v základních bodech zásad péče.

EHC se v mezidobí 2 let pandemie snažila být co nejvíce v kontaktu s ženami. EHC společně s EAHAD (Evropská Asociace pro Hemofilii a přidružené poruchy) daly vzniknout ZÁSADÁM PÉČE (zveřejněné v roce 2021). Obě sdružení se dohodly na sdíleném rozhodování v péči o ženy s krvácivými poruchami. Na základě výzkumu a zkušeností mohla být vytvořena struktura pro vytvoření ideální péče o ženy.

Zásady péče:

  • Stejná dostupnost a stejná kvalita léčby pro lidi s krvácivými poruchami, bez ohledu na pohlaví
  • Přibrání gynekologů, porodníků a porodních asistentek do multidisciplinárních týmů
  • Poskytnutí podpory zaměřené na pacientku před, během a po těhotenství
  • Včasná a správná diagnóza krvácivé poruchy u dívek a žen
  • Vzdělání dívek a žen s k.p. a jejich rodin ohledně menstruačního cyklu
  • Zahrnutí dívek a žen s k.p. do registrů a výzkumu
  • Povědomí o přidružených obtížích, kterým dívky a ženy s k.p. mohou čelit
  • Včasná diagnóza a léčba silného menstruačního krvácení
  • Podpora centra pro celou rodinu
  • Dostupnost těhotenského poradenství a prenatální diagnostiky

Díky registrům, dotazníkům a sběru dat se EHC neustále ptá, zda sbírají správná data, jak daná data využít v centrech, na co se zaměřit. Neustále zakomponovávají nové poznatky, aby se péče o ženy posouvala dále, aby se nevytvořil pouze jeden základní princip, ale aby bylo možné na nové poznatky pružně reagovat.

Probírala se zde různá témata, uvědomily jsme si, jak je problematika žen a dívek s krvácivými poruchami dosud celosvětově podceňována. V západní Evropě vznikají multidisciplinární týmy, které pečují o ženy a dívky s těmito pouchami.

Jedním z důležitých bodů konference bylo zaměření na dívky a péči o ně. Je potřeba začít vyučovat sexuální výchovu ve školách a v rámci ní také mluvit více o menstruaci. Neučí se, co je „normální“ menstruace a jak má vypadat. Na západě vzniká program do škol, v rámci něhož jsou dívkám kladeny dotazy ohledně jejich menstruace. Zahrnuje to i tabulky s piktogramy, díky nimž si dívky zaznačí intenzitu a délku svého menstruačního krvácení a na základě toho si mohou uvědomit, co je normální a co už je za hranicí a může signalizovat k.p.

Toto téma je celosvětově hodně podceňované a nevěnuje se mu dostatečná pozornost. Pokud dochází k silnému menstruačnímu krvácení a velkému úbytku krve každý měsíc, má to na dívky a ženy velký dopad. Následně jsou oslabené, unavené, někdy dokonce neschopné vstát ráno z postele. Na to navazuje absence ve škole či v práci, ženy a dívky si mohou připadat i „jiné“ a méněcenné díky nejen fyzickým, ale i psychickým a sociálním dopadům. Proto je dobré situaci začít řešit co nejdříve. Určitě by bylo dobré začít s osvětou dívek i v Českých školách.

V této souvislosti se probíralo téma „nitroděložní tělísko“ a ženy s k.p. Zda je pro dívky a ženy vhodné, či nikoliv. V České republice se spíše nedoporučuje. Na rozdíl od toho například v Irsku se nitroděložní tělísko zavádí nejen ženám, ale v některých případech už i náctiletým dívkám s k.p. a velmi silným menstruačním krvácením, které se díky němu zeslabí nebo může i téměř vymizet. Daná dívka či žena pak vede „normální“ život bez komplikací, které by jí každoměsíční úbytek krve působil.

Důležitým tématem bylo také těhotenství, příprava na něj, jeho průběh, porod a péče o novorozence v rámci multidisciplinárních týmů.

Dále byla jako nedílnou a důležitou součástí péče o ženy s k.p. zmíněna dentální hygiena, které je na západě věnována velká pozornost.

Celosvětově je věnována mnohem větší pozornost mužům, alespoň co se hemofilie týče, nicméně je potřeba si uvědomit, že právě i ženy s k.p. mají své životy ovlivněny, například již zmíněnou menstruací, ale ve vyšším věku i u žen mnohem častěji díky k.p. dochází například k osteoporóze a zdravotním problémům s ní spojeným.

V souvislosti nejen s touto problematikou, je EHC kladen požadavek začít používat označení „LIDÉ S K.P.“ namísto muži, ženy či dívky.

___________________________________________________________________________

Můj pohled a pár vět

Z mého pohledu se jednalo o velmi zajímavou a přínosnou akci, kdy jsme s Katkou Altmanovou měly možnost setkat se s ženami z téměř celého světa, byly zde zástupkyně nejen z Evropy, ale například i z USA. Uvědomila jsem si rozdíly v přístupu k ženám s k.p. v různých zemích Evropy a světa.

Měly jsme možnost diskutovat s ženami, které jsou na profylaxi, stejně jako u nás muži. Bylo zajímavé slyšet jejich životní příběh a nelehkou cestu k tomu, aby začaly být vnímány jako pacientky s k.p. stejně jako muži. V podstatě většinu života se cítily méněcenné a bohužel i lékaři odstrkované, jejich zdravotním komplikacím se nevěnovala zasloužená pozornost. Řekla bych, že v tomto je zatím asi přístup k ženám s k.p. v ČR hodně podobný.

Velmi mě překvapil irský model a jejich přístup k nitroděložnímu tělísku narozdíl od ČR. Já sama (jsem přenašečka hemofilie A, hladinu FVIII mám asi 56%) nitroděložní tělísko mám a v podstatě jsem přestala menstruovat. Pokud by ženám se silným menstruačním krvácením zavedení tělíska snížilo intenzitu menstruačního krvácení byť třeba o polovinu, určitě bych to ze své zkušenosti a z informací v Basileji získaných ženám doporučila. Samozřejmě je potřeba vše prodiskutovat se svými lékaři.

Dále například zástupkyně z  Lotyšska pracuje sama za sebe, nemá žádné zázemí, kolegy a v podstatě ani sponzoring.

V porovnání s ní je ČR díky ČSH a Hemojunioru mnohem mnohem dál.

Chtěla bych tímto Českému svazu hemofiliků poděkovat za možnost se této konference zúčastnit.

Dagmar Kičková
Konference žen s krvácivými poruchami