diskuzní fórum http://www.hemojunior.cz/forum//index.php Sat, 19 May 2012 19:10:18 +0200 Phorum 5.2.13 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,137,146#msg-146 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,137,146#msg-146 Silva]]> Silva <b>Hemojunior</b> Mon, 19 Mar 2012 20:01:41 +0100 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,82,145#msg-145 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,82,145#msg-145 dnes jsem našla váš příspěvěk v otázkách a odpovědí . Mám sedmi měsíčního chlapečka s těžkou hemofilii . Máte staršího chlapečka než já tak bych byla ráda kdybych se mohla s Vámi spojit a poprosit Vás o nějaké rady. zrovna začínáme lézt tak ráda uvítám jakoukoliv radu. Můj email je jadamkov@seznam.cz. děkuji moc]]> Jana <b>Hemojunior</b> Wed, 22 Feb 2012 14:09:32 +0100 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,82,144#msg-144 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,82,144#msg-144 Mějte se krásně, Milada. :)]]> Mila <b>Hemojunior</b> Mon, 20 Feb 2012 15:14:29 +0100 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,82,143#msg-143 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,82,143#msg-143 Marcela <b>Hemojunior</b> Sat, 18 Feb 2012 21:48:05 +0100 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,82,142#msg-142 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,82,142#msg-142 Kateřina <b>Hemojunior</b> Sat, 18 Feb 2012 00:00:18 +0100 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,82,141#msg-141 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,82,141#msg-141 gabina <b>Hemojunior</b> Fri, 17 Feb 2012 16:37:15 +0100 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,82,140#msg-140 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,82,140#msg-140 jsem maminkou 21 měsíčního chlapečka s těžkou hemofilií a dnes jsem objevila Váš příspěvek.
Asi Vám nebudu moci sama radit jak se k celé situaci postavit a jak ji zvládnout, ale procházíme také batolecím věkem i když s nějakým náskokem, a i já mám o syna samozřejmě velký strach.
Vím, ale že nějaké velké omezování dítěte v pohybu nemá smysl, až Vám trošku povyroste, uvidíte, že spíše udělá to, co mu zakážete. Teď bude asi třeba dávat spíše pozor na to, aby zbytečně někde nenarazil /hrany stolů, nábytku../ a neudeřil se silně do hlavy při pádu.
Jen takový příklad, syn rád tančí a když dělá kolo kolo mlýnský, chytnu ho za ručičky a tančíme spolu a nebo pokud chce sám, stojím tam, kde je ten " roh ":). A bác udělá vždy...
Pokud by jste chtěla, napiště mi na můj e-mail a můžeme si třeba naše obavy a zkušenosti sdělit touto formou. Sama mám samozřejmě ale hlavu plnou nezodpovězených otázek na různé situace, tak jak je život přináší a jsem možná spíše ta, která potřebuje poradit.
Teď zrovna řeším otázku mého návratu do zaměstnání v synových třech letech a jeho nástup do školky. Zdá se to předčasné, ještě mu nejsou dva, ale budou se podávat přihlášky na další příští školní rok a já se musím rozhodnout, zda ho do školky dám, kdy, případně kdo by mi ho mohl hlídat nebo s ním zůstat ještě doma, ale tím pádem přijít o práci.
Pokud čte příspěvek nějaká maminka, která syna hemofilika ve školce měla nebo má, prosím ji tímto o své zkušenosti, případně pokud dítě do školky nechodilo, zda důvodem byla hemofilie a strach o syna.
Paní Milado, pokud budete chtít, budu ráda, když mi napíšete.
Marcela]]> Marcela <b>Hemojunior</b> Thu, 16 Feb 2012 13:25:17 +0100 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,82,139#msg-139 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,82,139#msg-139 Budu ráda, když kdykoliv napíšete. A velice rádi Vás i s rodinou mezi námi uvidíme.
Přeji hezký den a těším se na Váš email a na osobní setkání s Vámi.

Silvie Bereňová]]> Silvie <b>Hemojunior</b> Fri, 03 Feb 2012 18:22:11 +0100 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,82,138#msg-138 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,82,138#msg-138 máme ročního chlapečka s lehkou formou hemofilie A a rádi bychom se stali členy Hemojunioru. Chtěla bych se zeptat, zda stačí poslat 1 přihlášku za celou rodinu (na mé či synovo jméno) nebo za mě, manžela i syna zvlášť.
Dále bych byla vděčná za jakýkoli tip, jak zvládnout batolecí věk s hemofilií. Chlapečka všichni hlídáme, jak je to jen možné, až ho, myslím, brzdíme v rozletu :-). I přesto se samozřejmě pádům nevyhneme. Ačkoli zatím nikdy neměl žádné krvácivé projevy, vidíme (především já) za každým drobným ťuknutím možné vnitřní krvácení. Budu ráda za každou radu, jak najít rovnováhu mezi rodičovskou úzkostlivostí a dostatkem volnosti pro malého objevitele.
Předem děkuji, s pozdravem
Milada]]> Mila <b>Hemojunior</b> Fri, 03 Feb 2012 15:55:46 +0100 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,137,137#msg-137 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,137,137#msg-137 Nevím nakolik jste zaregistrovali zmínku o zaslání pozvánky na zimní víkend Hemojunioru v Harrachově pracovnici ze sociálního odboru, která přislíbila našemu sdružení spolupráci pomoci v sociálních otázkách. Bohužel z důvodu pracovní vytíženosti se nemůže dostavit, za což se nám omlouvá s tím, že se mi pokusí zaslat metodiku k sociální refromě, kterou bych vám na víkendu přednesla. Připravuji ze získaných materiálů ke změnám v sociálním zákoně (zdroj MPSV) , nejdůležitější informace o dávkách, na které máte nárok z důvodu zdravotního postižení vašich synů, poté uveřejníme na našich webových stránkách v sekci " Sociální pomoc".
Pokud máte konkrétní otázku např. k dávkám , které již pobíráte apod., zašlete mi dotaz buď do diskuzního fóra anebo na můj email. Pokusím se vám jej zodpovědět na základě získaných informací. Také je možnost přiblížit sociální reformu ve formě otázek a odpovědí.
Přeji hezké dny.
Silvie]]> Silvie <b>Hemojunior</b> Tue, 03 Jan 2012 19:19:22 +0100 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,136#msg-136 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,136#msg-136 Jindřich Sitta <b>Hemojunior</b> Sun, 27 Nov 2011 22:17:22 +0100 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,130,135#msg-135 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,130,135#msg-135
Silva]]> SiBe <b>Hemojunior</b> Tue, 01 Nov 2011 21:40:52 +0100 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,133,134#msg-134 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,133,134#msg-134 Blanka <b>Hemojunior</b> Tue, 11 Oct 2011 21:38:29 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,133,133#msg-133 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,133,133#msg-133 SiBe <b>Hemojunior</b> Tue, 11 Oct 2011 21:02:24 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,130,132#msg-132 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,130,132#msg-132 A samozřejmě budu ráda, když dorazí i SitťáciX( Silva]]> Silva <b>Hemojunior</b> Wed, 28 Sep 2011 15:43:12 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,130,131#msg-131 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,130,131#msg-131 tak já se přidávám k Magdě a hlasuji pro 9.12. Pokusíme se to letos zařídit tak, abychom taky mohli dorazit a případně Vás porazit:-) Sittáci]]> Blanka <b>Hemojunior</b> Tue, 27 Sep 2011 22:41:53 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,130,130#msg-130 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,130,130#msg-130 Chtěla bych za naši rodinku "hlasovat" pro termín bowlingu 9. 12. 2011. Tak uvidíme, jak to dopadne. Všechny zdravím a těším se na viděnou. M.]]> Magda <b>Hemojunior</b> Tue, 27 Sep 2011 07:54:55 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,129#msg-129 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,129#msg-129 Gabina <b>Hemojunior</b> Mon, 26 Sep 2011 12:19:36 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,128#msg-128 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,128#msg-128 Kristýna <b>Hemojunior</b> Sun, 25 Sep 2011 10:33:42 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,127#msg-127 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,127#msg-127 Veronika Kučabová <b>Hemojunior</b> Fri, 23 Sep 2011 09:41:01 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,126#msg-126 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,126#msg-126 Blanka Sittacka <b>Hemojunior</b> Thu, 22 Sep 2011 21:09:59 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,125#msg-125 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,125#msg-125 jana rackova <b>Hemojunior</b> Thu, 22 Sep 2011 19:59:28 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,124#msg-124 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,124#msg-124 Malušáci <b>Hemojunior</b> Thu, 22 Sep 2011 19:54:09 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,123#msg-123 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,123#msg-123 gabina <b>Hemojunior</b> Thu, 22 Sep 2011 15:38:43 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,122#msg-122 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,122#msg-122 Kateřina Altmanová <b>Hemojunior</b> Thu, 22 Sep 2011 13:25:26 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,121#msg-121 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,121#msg-121 Prosím tě tímto, aby jsi s námi počítala na Mikulášskou nadílku i s ubytováním na Cholíně.
Děkuji Simča Svobodová]]> Simona <b>Hemojunior</b> Thu, 22 Sep 2011 11:42:54 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,120#msg-120 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,120,120#msg-120 Možno zajistit ubytování na Cholíně (Slapská přehrada jako byl volební víkend) . K dispozici mám pouze devět pokojů tak snad nám budou stačit. Podrobnější info na tel.č. 606420227 nebo G.Srsnova@seznam.cz]]> gabina <b>Hemojunior</b> Thu, 22 Sep 2011 09:43:16 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,109,119#msg-119 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,109,119#msg-119 -------------------------------------------------------
> Vážený pane Bereni,
> souhlasím s Vámi, že nemá cenu dále vést
> tuto diskuzi a už jsem to ani neměl v úmyslu.
> Máte pravdu, že se jedná o sérii nepochopení
> a zbytečných výpadů. Nutno však dodat, že
> nepochopení především těch, kteří reagovali
> na mou připomínku a rovněž tak jejich výpadů
> vůči mé osobě. Já jsem nikoho nenapadal a ani
> neurážel. Je mi líto, že jste diskusi již
> ukončil (o něčem to vypovídá) a vůbec jste
> nedal šanci panu Sittovi, aby se mi omluvil za
> své urážky. No, nevadí, nějak to přežiji.
> Václav Tóth

Považuji za korektní tady Vaši připomínku nechat, proto jsem ji s uzavřeným tématem sloučil. Pokud by chtěl pan Sitta reagovat, může Vám poslat osobní zprávu tady na fóru, nebo e-mailovou zprávu. Diskuzi jsem neuzavřel pro nic jiného, než že jsem nechtěl dojít tenhle problém dál. Ještě jednou díky za pochopení. Přeji pěkný den! mib]]> Michal <b>Hemojunior</b> Mon, 29 Aug 2011 14:08:08 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,109,117#msg-117 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,109,117#msg-117 rád bych poprosil, abychom tuhle diskuzi ukončili, proto zavírám téma. Není to kvůli nedemokratickým pravidlům na stránkách Hemojunioru, ale evidentně je tento problém sérií nepochopení a zbytečných výpadů. Mrzí mě, že to pak vypadá, že se Hemojunior kritizovat nesmí. Přesto doufám, že tomu tak není. Já jsem si chyby vědomý, informace nebyla zcela přesná, na druhou stranu vyvolala hodně vášní z obou stran. Upozornit se na nesrovnalost možná dalo lépe, stejně tak se dalo i lépe reagovat. Každopádně by nebylo dobré, aby tyto spory narušily dobrou práci obou hemofilických organizací. Dětští i dospělí hemofilici jistě více ocení výsledky činnosti ČSH a Hemojunioru, než osočování se na webu. Děkuji všem za pochopení. Zároveň přeji všem hodně úspěchů a hlavně pevné zdraví!
S pozdravem

Michael Bereň]]> Michal <b>Hemojunior</b> Sun, 28 Aug 2011 20:46:59 +0200 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,109,116#msg-116 http://www.hemojunior.cz/forum//read.php?1,109,116#msg-116
Paní Altmanové bych chtěl říct, že jsem vůbec nepsal v bojovném duchu. Pokud jste to tak pochopila Vy i další, je to, použiji-li slova pana Bereně, Vaše chyba. Pokud někdo píše v „bojovném duchu“ pak jste to všichni vy, kteří jste na můj příspěvek reagovali. Nikoho jsem nenapadal a nikoho neurážel, na rozdíl od pana Sitty! To, že ten článek na webu Hemojunioru měl být jen info pro příznivce Hemojunioru a pro rodiny s hemofiliky, to jsem pochopil. Nemusíte mně poučovat, umím číst, ale rád mám informace přesné a úplné. A je jedno pro koho jsou určené.

Tím zároveň odpovídám paní Sršňové, která mi radí, abych si to přečetl ještě jednou. V tom článku opravdu není nic špatného, s tím s Vámi musím souhlasit a nic takového jsem ani nenapsal. Pouze jsem chtěl upozornit na to, že informace by se měly podávat přesné, úplné a nezkreslující. Tím, jak jste všichni reagovali, jste mně utvrdili v názoru, že Hemojunior se prostě kritizovat nesmí. Je mi to líto, ale i tak Vám všem přeji vše dobré.

Václav Tóth]]> vato <b>Hemojunior</b> Wed, 24 Aug 2011 23:27:16 +0200