All

Dotaz:

Dobrý den, v mé rodině se vyskytuje hemofilie, můj bratranec je těžký hemofilik (hemofilie A). U mě bylo potvrzeno přenašečství hemofilie. Nyní jsem těhotná a bylo zjištěno, že čekám chlapce s hemofilií. Chtěla bych se zeptat, jestli je možné už teď zjistit, jakou formou závažnosti hemofilie bude náš syn trpět? (lehká, střední, těžká). Z mých výsledků krve bylo zjištěno, že mám normální hladinu koagulačního FVIII, hemofilie A. Předem moc děkuji za odpověď. Hezký den Jana P.

Odpověď:

Dobrý den hladina faktoru se zjistí po narození vašeho syna případně se informujte u vašeho popřípadě bratrancovo hematologa. Pokud je ve vaší rodině zajištěno genetické vyšetření což pravděpodobně je,dozvíte se víc informací a i přibližnou hladinu faktoru,která se přenáší ve vaší rodině, protože ta bývá podobná. Na druhou stranu jsou ta čísla dost zavádějící protože i těžký hemofilik může být v celku bez větších problémů a naopak lehký nebo středně těžký může opakovaně bojovat s nějakým problémem Každopádně nezoufejte díky velkému posunu v oblasti medicíny může hemofilik žít celkem „normální „život. Budete-li chtít ozvěte se Kateřina Altmanová katerina.altmanova@seznam.cz


Dotaz: 

Dotaz: 

chtěla bych se zeptat jak jsou nejlépe chráněny klouby hemofilků my používáme chrániče na brusle ale v poslední době s tím máme trochu problémy syn si je začal sám přitahovat až moc a pak začal kulhat od bolesti a museli jse jet na aplikaci z důvodu krvácení tak bych chtěla poradit zda někdo nepoužíval něco jiného děkuji

Odpověď: 

Dobrý den, dovoluji si Vám odpovědět na dotaz, který jste zaslala. Odpověď bude dle mých zkušeností a dle mého názoru, tak snad Vám aspoň zčásti přispěje. Neuvádíte věk svého syna, ale předpodkládám, že je v předškolním věku. S chrániči, o kterých se zmiňujete, nemám zkušenosti, nikdy jsem je synovi nedávala. Od útlého věku jsem mu ale dávala na kotník ( kam nejvíce krvácel) speciální bavlněnou bandáž, která mu zpevnila kotník a víceméně to bylo velmi účinné. Kotník měl „chráněný“, nijak ho bandáž neobtěžovala a dávala jsem mu ji pouze, když byl ve škole, doma ji už nepoužíval. Myslím si, že chrániče na brusle by se měli dávat jen na krátkou chvíli, pokud je to nezbytně nutné. Sice může zabránit úrazu a krvácení při pádu na kolena (ale není tomu vždy tak), ale nedají se používat dlouhodobě, i z psychologického hlediska. Spíše bych doporučila ty bandáže, které jsou elastické a nijak netlačí, a když si na ně kluci zvyknou , ani jim to nepříjde a klouby mají zpevněné a žčásti i chráněné. S chrániči na brusle se přeci jenom chodí hůře….to jest můj názor. Jak jsem uvedla, nikdy jsem je synovi nedala, nemám tedy zkušenosti, avšak bandáže vřele doporučuji. Pokud máte zájem, ozvěte se na můj email a ráda Vám v tomto směru poradím a nějaké doporučím. S pozdravem Silvie

Odpověď 2: 

Dobrý den,

pokud byl náš chlapec malý (dnes je mu 12 let), také jsme používali vycpávky do oblečení (raglánový střih) zevnitř tepláčků připnuté na suché zipy. Nemuseli jsme je hlídat, že si je odepne a ztratí a také každému vysvětlovat, proč mé dítě nosí na procházky chrániče… Dnes doporučuji delší vycpávky ve tvaru polštářků (chrání celé koleno i při posunutí do strany), ty se dají používat leta a rostou s dítkem. Do rubu kalhot se našije na švy kapsa z tenké syntetické látky na ten polštářek. Před praním se polštářek jednoduše z kapsy vyndá a uschne to stejně rychle jako kdyby tam žádná podšívka nebyla. Kapsa se dá odpárat a našít na jiné kalhoty. Náš kluk měl také potíže s krvácením do sedacích :-), tedy hýžďových svalů od odstrkovadla. Dědeček čalouník to vyřešil dobře vycpaným podsedákem upevněným na suchý zip a jezdilo se dál… podsedák se také stěhoval z motorky na motorku jak se rostlo…

Bandáže a chrániče používáme ještě teď.

Dotaz:

Ahoj všichni, mám na radu Silvy zažádáno o rodičák, všechno nám vzali. Na přehodnocení zdravotního stavu ohledně příspěvku na péči jsem čekala přes rok, teď mám zažádáno od února o rodičák a opět to stojí na posudkové komisy, jak jí popohnat, jestli je vůbec šance jí popohnat? Slečna ze sociálky je hrozně hodná a prakticky denně je telefonicky urguje, ale oni vždy řeknou, že je to v jednání. Vlítnout na ně a postřílet nebo jak?? Díky Jana

 

Odpověď 1: Nás chtěli posuzovat 3x během jednoho roku, tak jsem jim na Úřadě práce slušně, ale důrazně připoměla, že mrhají penězi daňových poplatníků a také časem svých posudkových lékařů, kterých mají stále málo a sami si na to stěžují. Že posudky mají za tento rok již dva a že jsou jistě dostatečným podkladem pro rozhodnutí Úřadu práce za účelem přiznání rodičovského příspěvku. Zkuste jim písemně jako oznámení dodat čísla a jména posudkových lékařů, kteří Vám to již udělali a také čísla spisů, ty posudky mají nějakou stanovenou dobu platnosti a nechte si podepsat kopii a dát razítko o převzetí. Zkuste jim to takto podat, jistě to jako argument přijmou. Nás v lednu 2010 posuzovali na prodloužení platnosti průkazu ZTP, pak v září na prodloužení příspěvku na péči a protože mi skončil rodičák na mladší dcerku, žádali jsme o rodičák na syna ZTP do 10 let. (K tomu chtěli dělat to třetí posouzení) Nejdříve nám to nepřiznali – to byla jen procedurálnní náležitost a když nás písemně ujistili, že jeho přiznání brání pouze pobírání příspěvku na péči, s okamžitou platností jsme ho zrušili a současně podali novou žádost o rodičák, protože vyřízení nové žádosti je rychlejší než odvolávat se proti přechozímu rozhodnutí. Následně do týdne nám po podání nové žádosti o rodičák ten rodičák přiznali. Doufám, že také vy to rychle vyřešíte. Zdraví Vlaďka

Odpověď 2: Ještě jedna praktická rada, vše si na úřadech vyřizujte přes e-maily, hodně ušetříte a máte to doma černé na bílém a kdykoli si o tom můžete v klidu popřemýšlet, to po telefonu nejde… Vlaďka

Dotaz:

Dobrý den všem,

chtěla jsem se zeptat, zda nemáte někdo zkušenosti s kombinací sauna a hemofilie. Může mít sauna vliv na zvýšené krvácení? My chodíme do sauny moc rádi, tak jsme přemýšleli, až bude Jiříček větší, že bychom ho rádi brali sebou. Jinak máme těžkou formu hemofilie a téměř nulový faktor VIII.
Děkuju moc za odpovědi!
Kristýna Plewová

 

Odpověď: 

Dobrý den, Kristýno,

náš syn (těžký hemofilik, 13 let), chodil pravidelně (vždy po lekci plavání, tj.2x týdně) na krátkodobé saunování a zvýšenou krvácivost jsme nezaznamenali. Je to jen naše zkušenost, lékařské dobrozdání nemáme :-) Domnívám se, že akutnímu výronu by saunování dobře neudělalo….E.B.

Dotaz: 

Ahoj, jaké máte kdo zkušenosti se sociálkou a s komisí? My jsme tam včera byli kvůli příspěvku na péči a byli na nás hodně nepříjemní, chovali se arogantně a v podstatě nám oznámili, že hemofilik nemá na příspěvek na péči nárok, protože nekrvácí rok v kuse… Vůbec se na něj nepodívali, připadalo mi, že tam jedeme zbytečně. Máte někdo podobnou zkušenost? Vítek má těžkou hemofilii B s inhibitorem, jedno krvácení za druhým, od února neslezl z invalidního vozíku a když už, tak hned všechno nanovo, vždyť to znáte… a u komise jsme se doslechli, že jsme chybně uvedli, že nevyjde schody, tak to prý přepsali, že je vyjde s pomocí! A prý je normální, starat se o dítě a hlídat aby neupadlo. Moc mě mrzí, že se v této zemi používá dvojí metr, sociální dávky jsou přiznány těm, kdo je zneužívají, a ještě jim dobře poradí na co mají nárok. A v našich případech se ohánějí jedním zákonem, který mají naučený jak básničku.

Odpověď 1:

Problém s posudkovými službami, o kterém se zmiňuje Veronika, je letitý a bohužel se jen tak brzy nezmění. Zkušenosti mám podobné a této problematice se věnuji stále. Posudkáři prostě posuzují nikoliv objektivně, ale podle toho jak se vyspí anebo podle sympatií k žadatelům. I když je pravda, že některé děti jsou na tom mnohem hůře než hemofilici, nicméně jednou trpí závažným onemocněním, jejich život není jednoduchý a jisté výhody by měli mít. Myslím si, že by se měli všichni hemofilici posuzovat stejně a ze zkušeností z našeho sdružení vím, že v každém kraji posudkoví lékaři rozhodují jinak, i přesto, že se jedná o stejnou diagnózu. Někteří podle vyhlášky, kterou znají a posoudí dítě objektivně a někteří se jen vyhláškou ohánějí ale nevědí o čem vlastně je.
Bohužel se situace ještě zhorší,protože nyní mám v ruce návrh změny zákona o sociálních službách,kdy bude získání příspěvku na péči, prodlouženého rodičovského příspěvku anebo mimořádných výhod ještě těžší. (Nejen pro hemofiliky ale pro všechny zdravotně postižené děti ). Máme jako sdružení možnost připomínkovat tento zákon, tak se pokusíme sdělit co je největší problém v sociální oblasti hemofilických dětí…..
Nezbývá nic jiného než to zkoušet znovu a znovu, ale na byrokracii úředníků jsme krátcí.
Zkušenosti se sociálkou jsem měla skoro před 18 lety, nicméně jsem je měla stejné jako Verča – prý dokud můj syn vidí, slyší a ještě chodí nemám je otravovat a nikoho nezajímalo, že nemohl chodit do školky a já do práce a byla jsem s ním doma bez jakýchkoliv výhod, i když byly minimální.Arogance a zase arogance .
Sociální politiku pro zdravotně postižené sleduji dost často a jsem zvědavá, jak celá situace týkající se změny zákona dopadne.

Odpověď 2: 

Ahoj Verčo,
asi každému z nás je líto to, co tady píšeš, ale bohužel, v našem státě je to opravdu tak. Asi nám nezbyde nic jiného, než s klukama chodit na úřady otravovat tak vytrvale, jako to umí „Ti druzí“ a prostě se nedat. My jsme také na začátku tohohle koloběhu, ale jsem připravená za Jindříška bojovat, být otravná všemi způsoby tak, jak to bude v mých silách. Přeju pevné nervy a hlavně se nedejte, kluci potřebují vybojovat co nejlepší podmínky pro život…
Vítečkovi přejeme hodně štěstí a málo bolesti. Sittáci

Odpověď 3:

Dobrý den Verčo, bohužel musím souhlasit s výše uvedenými názory a zkušenostmi.
Opravdu záleží na koho narazíte… My jsme měli to štěstí, že jsem mohla být na POB se synem až do 8 let. Byla nám dopřána i průkazka ZTP. V současné chvíli už nemáme nic, ale syn je na tom dobře (ťuk,ťuk..), takže nemám důvod ani potřebu od státu něco žádat. Chodí do školy, sportuje, je aktivní a já chodím do práce. Jsem za to neskonale vděčná!! Když byl malý, bylo to náročné pro celou rodinu… . Přála bych všem maminkám hemofiliků, aby měly tu možnost být se svými syny a poskytnout jim potřebnou péči a zázemí. Přeji Vám hodně síly v tomto nekonečném boji a Vítkovi co nejméně bolístek Eva

Dotaz:

Zdravím, mám 19 měsičního syna , má těžkou hemofili typ A, V jeho 1 roce jsem žádala o příspěvek na péči , čekám na peníze už půl roku, byla u nás sociálka , dokonce už i posílali dotázník obvodní doktorce, paní ze sociálky říkala že se určitě do 3 BODU budem vejít, a dnes jsem se dozvěděla že nám to zamítli a že, nemám nárok na ty 3.tisíce,měsíčně a na doplatek 18 tisíc protože to vracejí zpětně ,, a to beru mateřskou3800,- a žiju sama s dítětem, 2krát do týdne k nám jezdí zdravotní sestry aplikovat léky, syn je už po operaci portíku, a opravdu mi nikdo skoro nechce hlídat syna s touto nemocí, tak si nemůžu dovolit aspon nějakou brigádu….tak by mě zajímalo kdo jakou má skušenost s příspevkem na péči…..a jestli ji bere a jak dlouho trvalo přiznání příspěvku, a zda vám doplatili peníze zpětne . děkuji

 

Odpověď:

Dobrý den,
dovoluji si reagovat na váš dotaz týkající se přiznávání příspěvku na péči dětem s hemofílií. Vzhledem k tomu, že je to v současné době velmi složité a ve většině případech je obtížné získat tento příspěvek, navíc v takto raném věku a při pravidelné aplikaci léků. Tuto otázku řeší většina rodičů hemofiliků. Vzhledem k tomu, že o přiznání příspěvku na péči rozhoduje revizní lékař, takže je to bohužel zcela jen na něm jak rozhodne. Znám rodiče, kteří příspěvek pobírají a jiným přiznán nebyl. Každý případ je individuální a bohužel zákon o sociálních službách není moc nakloněn tomu, aby přiznání příspěvku na péči hemofilikům bylo sjednoceno a přiznáno bez rozdílu věku.
Nějaké zkušenosti mám, takže pokud máte zájem ozvěte se mi na můj email (uveden na úvodní stránce webu Hemojunioru) a pokusím se Vám to více přiblížit neboť tato otázka je velmi složitá.
S pozdravem
Silvie Bereňová – místopředsedkyně Hemojunioru