abych pokracoval , nedopatrenim jsem asi spatne kliknul , a skocilo to na website. to je = essiac= www.essiac-canada.intl.com = to je orig.website kanadska. essiac je indianskeho puvodu. v roce 1922, to zacalo. kamarad mi povidal , ze to opravdu funguje, cisti krev, tepny,zily , a zabiji = odstranuje rakovinove bunky . pred mesicem jsem si ten zazrak koupil, = funguje to !!! ted je sobota 14kveten , tak v pondeli si pojedu koupit dalsi lahvicku extraktu essiac. tady to se neprodava vsude, a website www.essiac-canada.com = muzete videt 2videa, o te pani co to zacala , a klik na=clinical results published 2006 = a klik na =reprint of canadian medical association = tam je o produktu /testimony=oznameni ,/ o leceni rakoviny/ . a essiac v cechach = napiste na seznamu.cz do hledej = essiac = naskocily mi stranky , jedna - to se da essiac koupit = www.volny.cz/dena.sro/ tutu websirte jsem si zapsal. ale chteji za to asi 1300korun = asi $75 canad, tady ja platil $45.oo i s dani /40 bez dane/. na website essiac.com.intl... si to muzete objednat.tam je vsechno anglicky/ /ale kdyz kliknete na = francais,espanol, ...je to i nemecky, ale cesky ne. jestli to pomuze nemocnym =hemofilie , to nevim. uskodit to urcite nemuze. na te webs. volny dena ... tam je to vypsane , na co to pusobi.mejte se, ja doufam , ze muj prispevek nekomu pomuze.

zdravim vas z ontaria , videl jsem na internetu reportaz o hemofilii , ja nastesti nejsem postizen touto nemoci. ale kamarad, jeho manzelka uziva kanad. produkt

Dobrý den, máme malého chlapce z těžkou formou hemofilie a pořád se mu někde po těle objevují modřinky a bouličky. Máme vyzkoušené že když mu je namažeme několikrát denně gelem z Aloe Vera, tak se mu to opravdu hojí a podstatně rychle bouličky mizí. Aloe Vera musí být opravdu kvalitní a musí jí být v gelu co nejvíce procent.
Tet jsme zakoupily živou pravou rostlinu a chceme vyzkoušet zdali není účinější. Nevím jestli to účinek na všechny stejně, ale snad Vám tento náš poznatek pomůže.

Ráda bych velmi poděkovala za sponzorský dar pro Hemojunior, který jsme získali od zaměstnanců hotelu Radisson Blu Alcron Hotel v Praze. Daru si velice vážíme a tento bude použit k podpoře jednotlivých členů sdružení. Díky finančním či věcným darům se nám daří realizovat naše plány a projekty, které pomáhají dětem s hemofílií v mnoha oblastech. Děkujeme za Vaši přízeň a podporu.
Silvie Bereňová

Dobrý den p. Struharová. Nejsem sice předsedkyně hemojunioru, nejsem ani odborník, ale jsem taky maminka hemofilika a jestli budete mít zájem se něco zeptat, tak můžete přímo formou, jak jste se uvedla na tyto stránky nebo klidně i přes můj soukromý meilík. Pausmanka@seznam.cz. Ráda pomůžu. S pozdravem Renáta Paušmanová

Program tohoto víkendu a na něm konané akce zmínila přede mnou Silva. Takže mě už zbývá jen souhlasit s tím, že tento víkend jsme si opravdu užili a byl moc fajn. Taky přidávám poděkování Simči a Petrovi a všem, kteří se na tom nějak podíleli za skvělou organizaci. Všechny zdravíme. Paušmanovi

Dobry den zdravim vsechny.Jsem maminka dvouleteho kloucka se stredni hemofilii A faktor VIII.Meli jsme uz spousty krvaceni ale zvladame to snad dobre.prosim kdo by mel zajem dopisovat si se mnou a poradit,co jeste muzu pro syna udelat aby mel zivot jednodusi a snazsi.dekuji predem

Ráda bych touto cestou veřejně poděkovala Simoně a Petrovi Šimerovým za skvělou organizaci pobytu v RS Bílá holubice. Díky prodlouženému víkendu jsme měli dostatek času vyčerpat nabitý program, který pro nás byl připraven. Společně jsme navštívili vodní dílo Kružberk, kde nám hrázný přiblížil dění na přehradě a zárověň nám umožnil shlédnout i vnitřek přehrady. Zajeli jsme se podívat na Slezkou Hartu. Celé odpoledne patřilo dětem, za kterými přijel klaun a připravil pro ně soutěžní a zábavní odpoledne. Pro rodiče bylo připraveno několik přednášek a večer se konaly volby do Výboru sdružení.
V neděli jsme šli lovit pstruhy a navštíli jsme hájenku, kde na děti čekali k vidění divočáci. Bezvadnou atmosféru pobytového víkendu ještě umocnilo krásné - slunečné počasí . Setkání bylo opět velmi příjemné pro všechny, kteří přijeli .
Silvie

Prvním srpnem nabývá účinnosti novela zákona o sociálních službách, jež vnáší do současného systému několik zásadních změn. Jde zejména o zvýšení měsíčního příspěvku pro lidi s nejtěžším postižením, o zmírnění podmínek pro vznik nároku na příspěvek pro chronicky nemocné děti do 18 let a o změnu výplaty příspěvku na péči pro dospělé.
Novela zvyšuje od 1. srpna 2009 měsíční příspěvek pro osoby s nejtěžším postižením, o něž je péče nejnáročnější, na 12 tisíc korun měsíčně. Dále dochází od 1. srpna ke zmírnění podmínek pro vznik nároku na příspěvek na péči pro děti do 18 let tak, aby na něj dosáhly především děti chronicky nemocné (např. diabetes, fenylketonurie, celiakie, nádorová onemocnění apod.), a to tak, že se snižuje počet úkonů, které zakládají nárok na přiznání příspěvku na péči u dětí do 18 let. Zhruba 4 000 dětí do 18 let nově vznikne nárok na příspěvek na péči ve stupni I, což obnáší 140 milionů Kč ročně nového mandatorního dopadu a maximálně 1 000 dětí do 18 let může být posouzeno nově tak, že jim vznikne nárok na výplatu příspěvku na péči nikoliv ve stupni I jako doposud, ale ve stupni II, což představuje asi 24 milionů Kč ročně nového mandatorního dopadu.
zdroj. MPSV

Uplynulo několik dní od našeho návratu z Bulharska a je na místě abych zhodnotila ze svého pohledu náš další rekondiční pobyt u moře.
Myslím si, že vše se vydařilo - až na některé maličkosti, které však zastínilo krásné počasí a skvělé moře ... Děti byly nadšené ze všeho co mohly spolu prožít, užily si mořských vln, které jistě pomohly jejich kloubům. Věřím, že se jim pobyt líbil a že nejen ony ale i jejich rodiče prožili příjemný týden a budou rádi vzpomínat. Nemalou zásluhu na tomto měla paní doktorka S. Köhlerová z brněnské hematologie, která zajistila bezchybný lékařský dozor. Patří jí tedy velké poděkování nás všech , bez ní by nebylo možné pobyt zrealizovat
Já osobně jsem velice ráda, že se opět podařilo uskutečnit tuto akci.
V začátcích naší práce v Hemojunioru jsme mluvili o tom, že by
ti naši hemofilici mohli prožít prázdniny u moře , nevěřila jsem však tomu , že se tak za pár let stane.... Díky tedy všem, kteří se obou pobytů u moře zúčastnili ! Tím se naše přání stalo skutečností - že i hemofilici mohou bez větších obav se svými rodiči odjet za mořem .
Poděkování samozřejmě patří i všem sponzorům , kteří nemalou částkou přispěli všem hemofilikům.
Krásné prázdniny všem dětem !
Silva

Vážení návštěvníci našich stránek, ráda bych oznámila, že další pobyt pro hemofiliky a jejich rodiče u moře se podařilo zrealizovat a do Bulharska odlétáme na týdenní pobyt 20.6 .2009. I přesto, že si pobyt hradí rodiče sami, se přihlásilo 22 rodin s hemofiliky . Snažili jsme se oslovovat případné sponzory, zda by zúčastněným hemofilikům přispěli jakoukoliv částkou . Podařilo se, a na pobyt u Černého moře jsme získali celkem 82.300 Kč, které byly rozděleny mezi hemofiliky. Daru si velice vážíme a jmenovitě bych ráda poděkovala těmto dárcům :
Pan Roman Sršeň, Radovan Sršeň, Miroslav Bereň, František Šimera, ing. Marek Vávra , paní Naděžda Jonášová a firmy Dominik CNC Heavy, Beva Invest s.r.o a také rodíčům hemofiliků - účastníkům loňského tábora pro malé hemofiliky v Bělči nad Orlicí .
Pobyt bude zajistěn i z lékařského hlediska, bude nás doprovázet paní doktorka z brněnské hematologie, rodiče zajistí pro hemofiliky dostatek krevních derivátů, abychom mohli společně dopřát dětem pobyt u moře bez komplikací.
Věřím, že vše dopadne jak má a že si naše děti užijí moře, sluníčka a nezapomenutelných zážitků stejně tak jako jejich zdraví vrstevníci...
Silvie

Nejspíše máte na mysli bakterii, která se jmenuje Hemophilus influenzae. Způsobuje relativně často infekce zpravidla dýchacích cest, které se projevují tak, jako jakékoliv ostatní běžné dechové infekce: teploty, kašel, rýma... Méně často pak způsobuje závažné infekce různých míst těla, o kterých se nedá mluvit souhrnně. Tyto vážné infekce v posledních letech ubývají, protože proti hemofilovi se začalo před několika lety očkovat (je obsažen v hexavakcině, a je to ta část, která se označuje Hib /Hemofilus influenzae typ b/). Máte naprostou pravdu, s hemofilií to nemá vůbec nic společného.

26.4. proběhl v pražské zoologické zahradě Hemofilický den pod záštitou firmy Novo Nordisk. Fotky z této akce naleznete na rajče.net v albu Hemojunior, podívejte se a zavzpomínejte, jak jsme si tento společně užili.
Zdravím všechny .Silva

Dobrý den,chtěla bych Vás požádat o radu a hlavně o vysvětlení.Můj 4měsíční synek byl v nemocnici hospitalizován s bacilem hemofilem.Chtěla bych se zeptat,jak moc je toto onemocnění nebezpečné a zda se dá úplně vyléčit.Myslím si,že se nejedná o hemofilii,protože ji v rodině nemáme.Moc vám děkuji a přeji hezký den.

Dobrý den . Pokusím se vám aspoň zčásti odpovědět na dotaz. Pokud se u Vašeho synka potvrdí hemofílie, bohužel se v tomto případě injekcím nevyhne. Při onemocnění jakou je hemofílie dochází ke krvácení do kloubů nebo svalů a aplikace krevních derivátů je nezbytně nutná. Více se určitě dozvíte na hematologii, kam vás poslali a lékaři vás se vším seznámí. Ptáte se , zda budete chodit na injekce ambulantně - záleží jak rozhodne ošetřující lékař a jak to bude vyžadovat zdravotní stav syna. Každý případ je individuální .
Nabízím vám svou emailovou adresu a pokud budete chtít se ještě na něco zeptat , ozvěte se. Silvie