O sdružení

10. dubna 2024

NEBUĎTE SAMI! BUĎTE S NÁMI!

HEMOJUNIOR je sdružení, které aktivně pomáhá dětem s hemofilií, jejich rodinám a přátelům. Chcete se k nám přidat? Chcete mít někoho, s kým si můžete popovídat o hemofilii a dalších problémech? Chybí vám informace? Chcete si najít nové přátele? Nebo chcete sami pomáhat?

HEMOJUNIOR je dobrovolnou, neprofesionální organizací, sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci dětem s hemofilií. Vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001.

Sídlo

Klinika dětské hematologie a onkologie FN Motol
V Úvalu 84
150 06 Praha 5

IČO: 26540584
Číslo účtu: 159284017/0600, Moneta (dříve GE) Money Bank

Kontakty

Kateřina Altmanová, předsedkyně – altmanova@hemojunior.cz
Simona Svobodová, místopředsedkyně – svobodova@hemojunior.cz
Anna Malá, členka Výboru – mala@hemojunior.cz

Členství

Přihlášku stáhněte, vytiskněte a vlastnoručně podepsanou zašlete na níže uvedenou adresu nebo naskenovanou zašlete na email info@hemojunior.cz

HEMOJUNIOR
Hematologické oddělení
Klinika dětské hematologie a onkologie
V Úvalu 84
150 06 Praha

Členské příspěvky jsou v současné době minimálně 500,- Kč (horní výše není omezena) na přihlášku za rok. Příspěvek se platí bankovním převodem na účet Hemojunioru: 159284017/0600. Do zprávy pro příjemce prosím připište: členské příspěvky + příjmení.

Přihlášku pro dítě (do 18 let) si můžete stáhnout kliknutím sem.
Přihlášku pro dospělého si můžete stáhnout kliknutím sem.

 

Stanovy sdružení

Čl. I. Název, sídlo, doba trvání spolku

  1. Název spolku zní Hemojunior, z.s.
  2. Sídlo spolku je v Praze. Klinika dětské hematologie a onkologie FN Motol, V úvalu 84, 150 06, Praha 5
  3. Spolek je založen na dobu neurčitou.
  4. IČ:265 40 584

Čl. II. Poslání a povaha spolku, účel spolku, vedlejší činnost spolku

  1. Hemojunior, z.s. (dále jen „spolek“) je dobrovolnou neziskovou organizací sdružující členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci dětem s hemofilií, von Willebrandovou chorobou, jejich sourozencům a ostatním blízkým.
  2. Účelem spolku je:
  3. přispívat ke zkvalitnění života dětí s hemofilií a von Willebrandovou chorobou a jejich sourozenců,
  4. zastupovat a hájit zájmy dětí s hemofilií a von Willebrandovou chorobou a jejich blízkých,
  5. rozvíjet vzájemnou spolupráci rodičů dětí s hemofilií a von Willebrandovou chorobou a jejich sourozenců se zdravotníky a širokou veřejností,
  6. získávat finanční prostředky pro nemocné a zdravotně postižené děti prostřednictvím sbírek a darů od jednotlivých osob, organizací a institucí u nás i v zahraničí.
  7. Spolek může vykonávat též vedlejší hospodářskou činnost, spočívající v podnikání. Předmětem podnikání spolku jsou výroba, obchod a služby neuvedené v přílohách 1 až 3 živnostenského zákona.

Čl. III. Vznik a zánik členství, evidence členů

  1. Členem spolku může být fyzická i právnická osoba.
  2. Členství vzniká okamžikem přijetí za člena. O přijetí za člena rozhoduje na základě podané přihlášky výbor spolku. Rozhodnutím výboru spolku o přijetí za člena vzniká přechodné členství. Nový člen s přechodným členství má povinnosti a práva člena spolku kromě práva hlasovat na valné hromadě a volit a být volen do orgánů spolku. Řádné členství pak vzniká po přijetí za člena valnou hromadou. Nerozhodne-li valná hromada o přijetí za člena, zaniká přechodné členství dnem ukončení zasedání valné hromady.
  3. Předseda spolku vede seznam členů spolku a provádí v něm zápisy a výmazy.
  4. Seznam členů spolku je přístupný pouze členům spolku
  5. Člen spolku je povinen bezodkladně oznámit předsedovi spolku každou změnu údajů zapsaných o něm v seznamu členů.
  6. Členství ve spolku zaniká následujícími způsoby:
    1. dobrovolným vystoupením člena, a to okamžikem doručení oznámení o vystoupení na adresu sídla spolku,
    2. úmrtím fyzické osoby, nebo zánikem osoby právnické,
    3. vyloučením rozhodnutím valné hromady z důvodů dále uvedených.
  7. Člena lze vyloučit v případě, že:
    1. nezaplatil stanovený členský příspěvek ani v přiměřené lhůtě určené spolkem dodatečně ve výzvě k zaplacení, tj. zpravidla do 30 dnů od odeslání výzvy.
    2. přes písemnou výstrahu opětovně porušil povinnosti vyplývající z členství ve spolku,
    3. porušil povinnosti vyplývající z členství ve spolku závažným způsobem.
  8. Za porušení povinností vyplývajících z členství ve spolku se považuje zejména jednání v rozporu s těmito stanovami, vnitřními předpisy spolku, nebo jednání zjevně směřující proti oprávněným zájmům spolku nebo vážně narušující pověst spolku.
  9. Členství vyloučeného člena zaniká dnem rozhodnutí valné hromady o vyloučení. Rozhodnutí musí být členu doručeno.
  10. Zánikem členství zaniká také členství ve všech orgánech spolku, leda že valná hromada rozhodla jinak.

Čl. IV. Práva a povinnosti členů

  1. Člen spolku má právo:
    1. hlasovat na valné hromadě,
    2. volit a být volen do orgánů spolku,
    3. účastnit se na činnosti spolku a čerpat služby poskytované spolkem,
    4. být informován o činnosti spolku.
  2. Člen spolku je povinen:
    1. řídit se těmito stanovami a vnitřními předpisy spolku,
    2. jednat i ve svém soukromém životě tak, aby neohrožoval zájmy spolku nebo jeho pověst,
    3. řádně a ve stanoveném termínu hradit členské příspěvky,
    4. je-li zvolen do orgánů spolku, vykonávat svou funkci řádně a svědomitě.
  3. Valná hromada může rozhodnout o tom, že někteří členové budou přijati jako čestní. Tito členové nemají právo hlasovat na valné hromadě, mohou se jí však účastnit a vznášet návrhy; zároveň však nejsou povinni hradit členské příspěvky.
  4. Valná hromada může dále rozhodnout o tom, že někteří členové budou přijati jako přidružení. Tito členové nemají právo hlasovat na valné hromadě, mohou se jí však účastnit a vznášet návrhy.
  5. Čestným i přidruženým členům se zasílá pozvánka na valnou hromadu, nepřihlíží se k nim však při určení, zda je valná hromada usnášeníschopná, ani při hlasování samotném. Změna práv a povinností čestných a přidružených členů je možná rozhodnutím valné hromady.
  6. Práva a povinnosti nezletilých členů spolku vykonávají jejich zákonní zástupci.

Čl. V. Orgány Hemojunioru

  1. Orgány spolku jsou:
    1. valná hromada
    2. předseda
    3. výbor
    4. revizor
  2. Funkční období členů volených orgánů spolku je pětileté.

Čl. VI. Valná hromada

  1. Valná hromada je nejvyšším orgánem spolku.
  2. Valná hromada:
    1. schvaluje rozpočet, účetní závěrku a výroční zprávu spolku, je-li vydávána,
    2. volí a odvolává členy výboru a revizora spolku,
    3. rozhoduje o vzniku a zániku členství ve spolku,
    4. rozhoduje o založení a zrušení pobočných spolků spolku,
    5. rozhoduje o zrušení či přeměně spolku,
    6. rozhoduje o změnách stanov spolku.
  3. Valnou hromadu spolku svolává předseda spolku zpravidla nejméně jedenkrát ročně.
  4. Předseda spolku je povinen valnou hromadu svolat také z podnětu nejméně jedné třetiny jeho členů.
  5. Nesplní-li předseda svou povinnost uvedenou v předchozí větě do 30 dnů ode dne doručení písemné výzvy, je ten, kdo podnět podal, oprávněn svolat valnou hromadu na náklady spolku sám.
  6. Není-li předseda dlouhodobě schopen vykonávat svou funkci, může výbor, vyžadují-li to zájmy spolku, svolat valnou hromadu, která rozhodne o zástupci předsedy na určité časové období, či rozhodne o odvolání předsedy a předčasných volbách.
  7. Zasedání valné hromady se svolává zprávou elektronické pošty (e-mail), zaslanou na e-mailovou adresu člena uvedenou v seznamu členů. Má se za to, že člen se o konání valné hromady dozvěděl.
  8. Zasedání valné hromady se svolává tak, aby mezi odesláním pozvánky poslednímu ze členů spolku a datem konání zasedání neuplynulo méně než 15 dnů.
  9. Jsou-li valné hromadě přítomni všichni členové spolku, může valná hromada hlasy všech členů rozhodnout, že se členové spolku vzdávají nároku na řádné svolání valné hromady.
  10. Valná hromada je usnášeníschopná bez ohledu na počet přítomných. Je-li však přítomna méně než polovina členů spolku, vyžadují rozhodnutí o změně stanov a zrušení či přeměně spolku souhlas výboru spolku.
  11. Ze zasedání valné hromady se pořizuje zápis. Zápis vyhotoví pověřený člen výboru spolku.
  12. Předseda spolku je povinen účastnit se zasedání valné hromady.
  13. Valná hromada může rozhodovat též mimo zasedání (per rollam). Hlasování se v tomto případě děje libovolným způsobem, jenž umožňuje zpětně prokázat jeho obsah (písemně, elektronicky). O konkrétním způsobu provedení hlasování per rollam rozhodne podle potřeby předseda spolku.

Čl. VII. Předseda spolku

  1. Předseda spolku (dále také jen „předseda“) je statutární orgán spolku.
  2. Předsedu volí výbor ze svého středu a odvolává ho valná hromada spolku.
  3. Předseda zastupuje spolek navenek a rozhoduje o všech věcech, které nejsou těmito stanovami vyhrazeny do působnosti jiného orgánu spolku.
  4. Spolek zastupuje samostatně ve všech jeho záležitostech předseda spolku.

Čl. VIII. Výbor spolku

  1. Výbor spolku (dále také jen „výbor“) je poradní a koncepční orgán spolku.
  2. Výbor má nejméně tři členy. Členy výboru volí a odvolává valná hromada spolku.
  3. Volby probíhají ve dvou kolech, přičemž 1. kolo je korespondenční. Do 2. kola postoupí 5 kandidátů s nejvyšším počtem hlasů.
  4. 2. kolo probíhá na schůzi valné hromady. Do 2. kola má právo se přihlásit každý řádný člen spolku bez ohledu na výsledek 1. kola. Ve druhém kole je zvolen kandidát s nejvyšším počtem hlasů. Je-li voleno více členů výboru, je zvoleno tolik kandidátů podle počtu hlasů, kolik je obsazovaných míst ve výboru.
  5. Je-li pro to závažný důvod, lze volit i fyzicky nepřítomného člena s jeho předchozím souhlasem.
  6. Řádný člen spolku může volit v zastoupení jiným řádným členem s plnou mocí. Podpis na plné moci musí být úředně ověřen. Jeden člen má právo zastupovat nejvýše dva jiné členy spolku.
  7. Výbor spolku:
    1. podává předsedovi a valné hromadě návrhy na zlepšení a rozvoj činnosti spolku,
    2. slouží jako poradní orgán předsedy,
    3. rozhoduje o vzniku přechodného členství ve spolku,
    4. dohlíží na činnost předsedy a upozorňuje jej na zjištěné nedostatky v činnosti spolku,
    5. má právo svolat valnou hromadu v případě, že to vyžaduje zájem spolku.
  8. Výbor rozhoduje nadpoloviční většinou hlasů přítomných členů. Jde-li o záležitost týkající se předsedy, předseda sám nehlasuje a považuje se pro účely daného hlasování za nepřítomného.

Čl. IX. Revizor

  1. Revizor je kontrolní a revizní orgán spolku. Revizora jmenuje a odvolává valná hromada spolku. Obsazení funkce revizora není povinné, ale závisí na úvaze valné hromady.
  2. Revizor:
    1. dohlíží, zda předseda a výbor spolku vykonává působnost podle zákona a ve shodě s těmito stanovami a vnitřními předpisy spolku,
    2. upozorňuje valnou hromadu, výbor a předsedu na zjištěné nedostatky a podává návrhy na jejich odstranění,
    3. kontroluje, jak je vedeno účetnictví a přezkoumává účetní závěrku spolku, je-li vydávána,
    4. má právo svolat valnou hromadu v případě, že to vyžaduje zájem spolku.

Čl. X. Přechodná a závěrečná ustanovení

  1. Právní poměry spolku se řídí zákonem 89/2012 Sb., Občanským zákoníkem. Dispozitivní ustanovení občanského zákoníku se na právní poměry spolku použijí jen v tom případě, že nepochybně nejsou v rozporu s těmito stanovami.
  2. V případě zrušení spolku rozhodne valná hromada o naložení s likvidačním zůstatkem dle vlastní volby. Není-li rozhodování valné hromady možné, rozhodne o naložení s likvidačním zůstatkem předseda spolku.
  3. Toto nové úplné znění stanov spolku v plném rozsahu nahrazuje všechna znění předchozí.
  4. Dosavadní členové výboru spolku se považují za členy výboru dle tohoto nového úplného znění stanov. První předsedkyní spolku dle tohoto nového úplného znění stanov se stává dosavadní předsedkyně výboru paní Kateřina Altmanová, dat. nar. 7. srpna 1981, bytem Koclířova 825, Kyje, 198 00 Praha 9. Funkce revizora není ke dni přijetí tohoto nového úplného znění stanov spolku obsazena.

Informace o ochraně osobních údajů

Tímto, v souladu s ustanovením čl. 13 Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) č. 2016/679 ze dne 27. dubna 2016 obecného nařízení o ochraně osobních údajů (dále jen „Nařízení”), Vás spolek Hemojunior,z.s. se sídlem Klinika dětské hematologie a onkologie, V Úvalu 84, Praha 5- Motol, IČO: 26540584, zapsaného u Městského soudu v Praze pod sp.zn. L 12056, informuje o zpracování osobních údajů, které nám v souvislosti s podpisem přihlášky poskytnete. Stávající souhlasy registrovaných členů nadále zůstávají platné.

1. Rozsah zpracování osobních údajů

Osobní údaje jsou zpracovávány v rozsahu, v jakém je příslušný subjekt údajů správci poskytl v souvislosti s podpisem přihlášky a výslovným souhlasem. Osobní údaje zpracováváme v rozsahu jméno, příjmení, datum narození, adresa trvalého bydliště, emailová adresa a telefonní číslo.

2. Účel zpracování osobních údajů

Správce osobní údaje zpracovává v souladu s platnými předpisy a v rámci zajišťování své činnosti a plnění svých cílů, pouze pro účely činnosti spolku a to zejména :

  • pro vedení seznamu členů
  • vedení evidence doručovacích a emailových adres pro zasílání pozvánek na pořádané akce a k zasílání aktuálních informací v souvislosti s činností spolku a pomocí rodinám dětí s hemofilií
  • vedení evidence placení členských příspěvků
  • vedení archivu fotografií, jejichž pořizování a uchovávání se řídí zákonem č. 89/2012 Sb. Občanského zákoníku

3. Způsob zpracování a ochrany osobních údajů

Zpracování osobních údajů provádí pouze Hemojunior, z.s., jakožto jejich správce. Zpracování je prováděno elektronicky i v listinné podobě za dodržování všech bezpečnostních zásad.

4. Doba zpracování osobních údajů

Osobní údaje jsou zpracovávány a uchovávány pouze po dobu trvání členství subjektu údajů ve spolku. Po ukončení členství jsou z elektronických databází vymazány a osobní údaje poskytnuté v listinné podobě jsou skartovány.

5. Práva subjektů údajů

  • subjekt údajů má právo svůj souhlas kdykoli odvolat, a to zcela nebo částečně
  • souhlas lze odvolat písemným oznámením zaslaným na adresu sídla Hemojunioru, z.s.
  • subjekt údajů má právo kdykoliv získat informace o údajích, které o jeho osobě správce údajů eviduje a po celou dobu zpracovávání osobních údajů má ke svým osobním údajům přístup
  • má právo na vysvětlení v případě pochybností o jejich správnosti či úplnosti, má právo požádat o jejich opravu anebo může požádat o jejich výmaz
  • má právo na přenositelnost těchto údajů k jinému správci, jakož i právo podat stížnost u Úřadu pro ochranu osobních údajů, má-li za to, že správce při zpracování osobních údajů postupuje v rozporu s Nařízením.

6. Prohlášení

Hemojunior, z.s. prohlašuje, že zpracovává osobní údaje se souhlasem subjektu údajů poskytnutým podpisem přihlášky do spolku, který je jednoznačným potvrzením a vyjádřením svobodného, dobrovolného, konkrétního a informovaného souhlasu se srozumitelně popsaným účelem, pro který byl souhlas udělen. Důvodem poskytnutí osobních údajů subjektu údajů je zájem subjektu údajů o zasílání nabídek správce, což by bez poskytnutí těchto údajů nebylo možné. Osobní údaje subjektu údajů jsou zpracovávány na základě jeho výslovného souhlasu a to za výše uvedených podmínek. Zpracování osobních údajů je nezbytné pro účely oprávněných zájmů příslušného správce. Poskytnuté osobní údaje bez souhlasu subjektu údajů nejsou předávány žádným třetím stranám. Správce nemá v úmyslu předat osobní údaje subjektu údajů do třetí země, mezinárodní organizaci a jiným stranám. Při zpracování osobních údajů subjektu údajů nebude docházet k automatizovanému rozhodování ani k profilování. Správce nejmenoval pověřence pro ochranu osobních údajů, nepověřil zpracováním osobních údajů žádného zpracovatele ani neurčil zástupce pro plnění povinností ve smyslu Nařízení. Zásady dodržování právních předpisů o Ochraně osobních údajů v souvislostí s nařízením GDPR zajišťuje rovněž Vnitřní směrnice spolku, která je k dispozici u Výboru Hemojunioru, z.s.

Máte-li jakékoli dotazy nebo poznámky týkající se naší politiky ochrany osobních údajů, kontaktujte nás prosím na e-mailové adrese info@hemojunior.cz.

JSME TU PRO VÁS

Jste rodiče dítěte s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou? Chcete načerpat nové informace a být si jistější v tom, co přináší život s dítětem se vzácným onemocněním? Obraťte se na nás a staňte se členem naší organizace. Poskytneme vám maximum informací a znalostí od rodin, které možná prožívají podobné momenty jako vaše rodina právě teď.

Jsi hemofilik nebo máš von Willebrandovu chorobu? Řekni rodičům, ať Tě vezmou na některou z akcí Hemojunioru. U nás jsou děti různého věku - maličké, školkové, ale i řada starších a náctiletých. Hemojunior není jen pro malé děti. Zažiješ spoustu legrace a najdeš si fajn kamarády, kteří třeba řeší stejné potíže jako Ty.

Jste přenašečka hemofilie? Chystáte se založit rodinu, ale máte řadu otázek? Chcete vědět, jak se žije dětem s hemofilií v naší zemi? Jsme tu i pro Vás. I Vy se můžete stát členkou naší organizace. Poskytneme Vám dostatek informací a zodpovíme Vaše otázky. Přenašečství je často bagatelizováno, ale my víme, jak to je doopravdy. Přijďte mezi nás.

Staňte se podporovatelem/sponzorem Hemojunioru. Pomozte nám připravit nový edukační projekt, tábor pro malé děti nebo zajistit rekondiční pobyt pro rodiny s dětmi. Obraťte se na nás a společně vymyslíme, jak nám můžete pomoci.

Akce a novinky