Hradec Králové, 13. 4. 2026 – Téměř 70 lidí s hemofilií vyrazilo v sobotu do Podkrkonoší – na kopec Zvičinu. Hromadný výstup, který uspořádal Český svaz hemofiliků a organizace Hemojunior, měl ukázat, že i s poruchou srážlivosti krve se dá aktivně žít. Zatímco dříve se nemocní potýkali s opakovaným krvácením do svalů nebo kloubů a často končili na invalidním vozíku, díky moderní léčbě dnes žijí téměř stejně kvalitně jako zdraví lidé. Organizátoři akce to připomněli u příležitosti Světového dne hemofilie, který připadá na 17. dubna. V Hradci Králové se v tento den rozsvítí červeně budova Filozofické fakulty Univerzity Hradec Králové.

 Na vrchol Zvičiny (672 m n. m.) vyrazilo 69 lidí s vrozenou poruchou srážlivosti krve ze všech koutů Česka, a to společně se svými rodinami a známými. „Výšlap na Zvičinu navázal na náš loňský výstup na Ještěd a také na mezinárodní expedici, při níž se Daniel Šimek jako první Čech s hemofilií pokusil před dvěma lety zdolat Mont Blanc, nejvyšší vrchol Alp,“ připomíná Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. „Tyto akce dokazují, že pacienti s hemofilií dnes díky pokrokům v možnostech léčby zvládnou i náročnější pohybové aktivity,“ doplňuje Kateřina Altmanová, předsedkyně organizace Hemojunior.

Hemofilie je vzácné dědičné onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Důvodem je nedostatek některých srážecích, tzv. koagulačních faktorů. „Hemofilie postihuje téměř výhradně muže, přenáší ji ale ženy – dědičnost se totiž váže na ženský pohlavní chromozom X,“ popisuje prof. MUDr. Petr Dulíček, Ph.D., vedoucí Centra pro poruchy hemostázy IV. interní hematologické kliniky Fakultní nemocnice Hradec Králové. U pacientů s hemofilií dochází k samovolnému krvácení do svalů nebo kloubů. Pokud se opakuje často, hrozí nemocným ztráta pohyblivosti.

Život pacientů s hemofilií se změnil s příchodem preventivní terapie. Aby se předešlo spontánnímu krvácení, začali lékaři pacientům doplňovat chybějící srážecí faktor pomocí infuzí. „V posledních deseti letech se péče o hemofiliky posunula ještě dál. Dnes jsou k dispozici moderní přípravky s delší dobou účinku, takže je není nutné aplikovat tak často, případně léky, které dokážou chybějící srážecí faktor přemostit, a zajistit tak srážení krve jiným způsobem,“ vysvětluje lékař.

Pacienti si v současné době aplikují léky injekčně sami. Pokud terapii dodržují, mohou žít aktivně a nemusí se tolik potýkat s omezeními, kterým čelily starší generace.

U příležitosti Světového dne hemofilie se 17. dubna řada budov v Česku rozsvítí červeně. V Hradci Králové se symbolicky rozzáří Filozofická fakulta Univerzity Hradec Králové. Připojí se také Praha, Brno, Olomouc, Plzeň, České Budějovice, Hradec Králové, Rakovník, Náchod, Humpolec, Bruntál, Nymburk, Liberec, Uničov, Opava, Jaroměř, Krasíkov a zámek v Brandýse nad Labem.

O hemofilii 

Hemofilie je vzácné vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Projevuje se nedostatečnou krevní srážlivostí. V ČR žije přibližně tisíc pacientů s hemofilií, 38 % z nic

h má těžkou formu nemoci. Hemofilie se v současné době léčí podáváním preventivních léků (tzv. profylaxe), které pomáhají předcházet mimo jiné spontánnímu krvácení do kloubů, jež je běžné u těžkých forem hemofilie. Opakované krvácení kloub vážně poškozuje a bez rychlé a účinné léčby se rozvíjejí těžké kloubní změny, které mohou vést až k trvalé invaliditě.

O Českém svazu hemofiliků 

Český svaz hemofiliků, z.s., je dobrovolný spolek osob s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Byl založen v roce 1990. Zastává zájmy nemocných a všemožně jim pomáhá zvládat nepříznivý osud. Hlavní snahou celého svazu je připravit všem členům podmínky pro co největší zkvalitnění života, podporovat zájmy celé komunity lidí s poruchami srážlivosti krve a umožnit jim plné začlenění do běžného života. Jeho členy jsou nejen sami nemocní, ale také jejich rodinní příslušníci, přátelé, lékaři a další zdravotníci, případně příznivci svazu. Český svaz hemofiliků (ČSH) je členem Světové federace hemofilie (WFH), Evropského hemofilického konsorcia (EHC) a Českého národního hemofilického programu (ČNHP). Spolupracuje se sdružením Hemojunior a v rozhodujících otázkách postupují společně. Více na www.hemofilici.cz.  

O sdružení Hemojunior  

Hemojunior, z.s., je dobrovolnou neprofesionální organizací sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci rodinám s dětmi s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001. Spolupracuje s Českým svazem hemofiliků. Více na www.hemojunior.cz.  

Kontakt pro novináře:

Ing. Barbora Mertová, mertova@mavpr.cz, +420 737 207 198

Letošní rok je pro Hemojunior výjimečný – slavíme totiž 25 let od založení naší organizace. Za čtvrt století prošel Hemojunior velkým vývojem, spojil mnoho rodin, přátel i podporovatelů a stal se důležitým místem vzájemné podpory pro lidi s hemofilií a jejich blízké.

Oslavy tohoto výročí jsme již symbolicky zahájili během Společenského večeru Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, kde jsme společně zakrojili slavnostní dorty s logem Hemojunioru a připomněli si, jak dlouhou cestu naše organizace ušla.

K 25. výročí jsme se rozhodli připravit také sérii krátkých článků, ve kterých dostanou slovo ti, kteří Hemojunior v různých obdobích vedli. Postupně vám přineseme vzpomínky, zamyšlení i osobní vzkazy bývalých předsedů Hemojunioru, kteří stáli u důležitých momentů jeho historie a pomáhali utvářet podobu organizace tak, jak ji známe dnes.

Věříme, že jejich pohledy nabídnou nejen zajímavé ohlédnutí za minulostí, ale také inspiraci pro současné i budoucí členy Hemojunioru.

Sledujte náš web – první z těchto vzpomínkových příspěvků vám přineseme již brzy.

Světový den hemofilie oslavíme společným výšlapem na Zvičinu

Vážení členové, podporovatelé a sympatizanti Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru,

po loňském úspěšném „ještědském“ výšlapu bychom rádi navázali na tuto krásnou tradici společných setkání v přírodě. Původně jsme letos plánovali výšlap na Pálavu, avšak z organizačních důvodů jsme byli nuceni zvolenou lokalitu změnit. Věříme však, že jsme našli stejně atraktivní náhradu.

Srdečně vás proto zveme do Podkrkonoší na společný výšlap na Zvičinu, který se uskuteční u příležitosti Světového dne hemofilie.

Tradice společných výšlapů

Naše společné výšlapy mají symbolický rozměr. Navazují na inspirativní výstup Dana Šimka na Mont Blanc a postupně se stávají tradicí, při které si připomínáme Světový den hemofilie aktivně – pohybem, setkáním a společně stráveným časem.

Po loňském setkání na Ještědu bychom tak rádi pokračovali dalším výšlapem, který opět spojí členy, rodiny i přátele naší komunity.

Kam letos vyrazíme

Cílem letošního setkání bude Zvičina, která se nachází v Podkrkonoší. Se svými 671 metry je nejvyšším vrcholem dlouhého Zvičinského hřbetu a zároveň křižovatkou několika turistických tras.

Na samotném vrcholu stojí Raisova chata s otáčivou rozhlednou, ze které se otevírá nádherný výhled do širokého okolí. Při dobré viditelnosti je možné spatřit například Kunětickou horu, Železné hory, Říp, Milešovku, Bezděz nebo Jizerské hory. Není tedy divu, že je Zvičina oblíbeným cílem turistů i výletníků.

Termín setkání

Společné setkání je plánováno na víkend od pátku 10. dubna do neděle 12. dubna 2026.

Samotný společný výšlap na Zvičinu proběhne v sobotu 11. dubna v dopoledních hodinách, aby měli všichni účastníci dostatek času dorazit a užít si celý den společně. Přijet však můžete již v pátek v podvečer a zůstat až do neděle.

Ubytování

Pro účastníky ze vzdálenějších i bližších končin bude zajištěno ubytování v Lázních Velichovky, které jsou mnohým z nás dobře známé svou dlouholetou péčí o hemofiliky. Pro některé z nás mají lázně i osobní rozměr – pracuje zde například Naďa Rafajová, přítelkyně jednoho z našich dobře známých členů.

Lázně Velichovky nám nabízejí kapacitu přibližně pro 70 ubytovaných osob, proto bude platit jednoduché pravidlo: Kdo dřív přijde, ten dřív bydlí.

Stravování během víkendu

Stravování v průběhu víkendu bude částečně zajištěno v rámci ubytování. Páteční večeři nezajišťujeme, proto prosíme účastníky, aby si ji řešili individuálně.

V ceně ubytování jsou samozřejmě snídaně. Zároveň plánujeme společnou sobotní večeři, která bude příležitostí k dalšímu neformálnímu setkání všech účastníků společně s vedením lázní případně dalšími hosty z hemofilického centra v Hradci Králové. Na programu intenzivně pracujeme.

Na samotný výšlap zajistíme drobné občerstvení, nicméně plnohodnotnější strava během dne zůstává na individuálním rozhodnutí každého účastníka.

Výšlap pro každého

Pokud se ale na výšlap po svých zrovna necítíte, není třeba mít obavy. Myslíme i na méně pohyblivé účastníky a pokusíme se zajistit dopravu co nejblíže k vrcholu tak, aby se mohli setkání zúčastnit společně s námi.

Cílem celé akce je především setkání nás všech – bez rozdílu věku nebo zdravotní kondice.

Organizační informace

Abychom mohli dále pracovat na přípravách, potřebujeme znát zájem účastníků, včetně některých základních informací. Pro zájemce jsme připravili registrační formulář , který prosíme pečlivě vyplňte nejpozději do 23. března 2026. Jak jsme však již avizovali, s přihlášením neotálejte!

Účastníci, kteří projeví zájem o ubytování, prosíme, aby počítali se spoluúčastí. Předběžná výše bude stanovena podle osvědčeného modelu z předchozích mezigeneračních setkání. Může se mírně měnit podle počtu ubytovaných, ale neměla by překročit tyto orientační částky:

• členové ČSH a Hemojunioru – 1000 Kč / 1 noc, 1500 Kč / 2 noci
• nečlenové – 1500 Kč / 1 noc, 2500 Kč / 2 noci
• děti členů do 12 let (včetně) – zdarma
• děti členů 13-18 let – 500 Kč / noc
• děti nečlenů – 500 Kč / noc
• účastníci bez ubytování – zdarma

Připomeňme si Světový den hemofilie společně

Tato akce je další příležitostí, jak se můžeme všichni sejít – v červené a bezstarostně spolu – právě v období, kdy si připomínáme Světový den hemofilie.

Zváni jsou všichni členové, jejich rodiny i další sympatizanti.

Připomeňme si Světový den hemofilie opět společně – a v červené!

Rada Českého svazu hemofiliků a Výbor Hemojunioru

Poslední listopadový víkend roku 2025 jsme společně s mým synem Petrem a mou sestrou Bárou prožili velice pěkný čas ve Varšavě. Ne, nebojte nechci vám vyprávět o rodinné dovolené, ale o účasti na hemofilickém setkání pro polské jedince a rodiny s dětmi. Bylo nám velikou ctí přijmout pozvání na toto setkání a připravit si pro účastníky prezentaci. Naším cílem bylo povědět Jak se žije s hemofilií v České republice. Ale hezky popořadě.

V pátek večer jsme se vydali letadlem z pražského letiště Václava Havla směrem na Varšavské letiště Frédérica Chopina. Vše proběhlo bez problémů, hemofilické léky sbalené do příručního zavazadla nebyl absolutně žádný problém a ani letištní kontrolu vůbec nezajímaly. Dle zkušeností ale víme, že vše je „o lidech“ a může se někde stát, že léky s jehlou pozornost vzbudí. Mít s sebou Medical report je samozřejmostí. S Bárou jsme strávili většinu času na letišti v parfumeriích což bylo pro Petra trochu náročné, ale nakonec jsme načerpali sílu po pracovním týdnu v klidu u dobré kávy. O letu se moc netřeba rozepisovat, protože než se stihnete rozkoukat, tak přistáváte. Let Praha – Varšava trvá něco kolem jedné hodiny. Ve Varšavě na letišti jsme si zahráli na vip hvězdy, protože na nás čekal odvoz do hotelu s cedulkou s naším jménem. Pozdě večer jsme se dostali na hotel a šli rovnou spát, protože druhý den ráno nás čekal nabitý program.

Po snídani jsme se pěšky přesunuli na samotnou hemofilickou akci, které se mohli zájemci zúčastnit prezenčně nebo sledovat živý stream. Na místě jsme připravili vše na naše prezentace a seznámili se s paní překladatelkou. Taktéž jsme se seznámili s prezidentem polské pacientské organizace panem Bogdanem Gajewskim. Akci vedl pan prezident Gajewski a jako první proběhla hematologická přednáška a následná diskuse s panem profesorem Pawelem Lagunou. Již po první velice poutavé a přínosné přednášce dostala akce skluz, a to ještě místní netušili, koho si vlastně pozvali na další přednášku. Správně odhadujete, že jsme skluz ještě zvětšili. Nejprve Petr odprezentoval naši rodinnou hemofilickou historii, která je zmapována někde od roku 1870. Bára pověděla jaké to je být maminkou hemofilika v dnešní době v České republice, jaké bylo jejich nejhorší setkání s hemofilickým krvácením, jak zvládají léčbu a jak hemofilie ovlivňuje jejich život. Na závěr naší sekce jsem odprezentovala práci a spolupráci obou našich pacientských organizací. Popsala jednotlivé projekty, vysvětlila, jak jsme léčeni a jak bychom se měli zajímat o to, jak bychom mohli být léčeni. Paní překladatelka nás tlumočila vždy po pár větách do polštiny. Mluvit s překladatelem byla velice zajímavá zkušenost. Závěrem proběhla krátká diskuse.

Po naší části následovala přednáška paní psycholožkou a panem fyzioterapeutem. Prakticky všemu jsme rozuměli, polský jazyk je tomu našemu velice blízký jen některá slova jsou pro nás úsměvná, stejně tak jako naše pro ně. Když jsme se připravovali na akci bylo nám řečeno, že je ve Varšavě veliká zima a tolik sněhu, že se dal i postavit balwan sniegowy což nás pobavilo, ale český název sněhulák pobavil Poláky snad ještě víc. Na přednáškách se nejčastěji objevovalo slovo „czynnik“, které pro nás znělo jako čuník a v překladu je to faktor. Zaujali nás i sportovní názvy jako například pilka nožna, hulajnoga, deskorolka, jazda na rolkach atd. Vzhledem k naší letní polské skutečné dovolené jsme se již trochu orientovali a věta, že každé dítě potřebuje svoji drogu nás nechala v klidu. 

Poláci řeší podobné věci jako my. Mají strach, obavy, snaží se mít informace o své diagnóze, chtějí moderní a bezpečnou léčbu a možnosti volby. Ne všechno, ale je tak jak by si asi někteří přáli. Jak se žije s hemofilií v Polsku nám třeba někdy přijedou odvyprávět.

V podvečerních hodinách akce skončila a utíkali jsme se podívat po městě. Velice nás překvapilo, že před každou restaurací, cukrárnou, barem, hospodou byla veliká fronta na místo uvnitř. Lidé takto čekají mnoho hodin. Všude bylo obrovské množství bavících se lidí. Většina popíjela alkohol ve velkém. Prohlédli jsme si nějaké památky, kostely a hledali vánoční výzdobu, které bylo velice málo a byla připraven až na neděli, která byla první adventní. Občas někdo řekne, že zástupci organizací se zúčastňují akcí v zahraničí a že je to jako dovolená. Dovolená to opravdu není. Absolvujete celodenní program, jste plně soustředěni často v několika jazycích a je to velice náročné. Pokud se vám podaří opustit místo konání akce po jeho skončení tak to je opravdu na krátký čas, protože program bývá opravdu celodenní. Ve Varšavě jsme viděli (zvenku), že mají velká muzea, zoologickou zahradu a další zajímavosti, které by stálo za to navštívit. Město má minimum opravdu historických památek kvůli rozsáhlému zničení více než 70% zástavby v roce 1944, ale i tak doporučujeme návštěvu tohoto zajímavého evropského města.

No a v neděli brzy ráno jsme již opět museli být připraveni na letišti a čekat na let zpět do Prahy. Celý let byl klidný, letěli jsme nad nízkou oblačností, takže pod námi byla souvislá bílá peřina, a tak nějak symbolicky se rozkryla v místě kde stojí Ještěd na který jsme šli v rámci Světového dne hemofilie a akce S Danem na Ještěd.

Velice děkujeme za možnost prezentovat naše organizace v zahraničí a děkujeme podporovatelům, díky nimž nestál tento výjezd pacientské organizace žádné finance.

Do widzenia
Kateřina Altmanová

Zde naleznete letáčky k tisku do škol a školek u příležitosti Světového dne hemofilie.

Budeme velmi rádi, pokud se do této aktivity zapojíte. Pokud budete mít možnost, prosíme o zaslání fotografií, případně alespoň názvu a adresy školy či školky, které se zapojily.

Stejně jako každý rok se těšíme i na Vaše fotografie v červeném a jejich sdílení na sociálních sítích. Taktéž budeme rádi za fotografie nasvícených budov.

Pro letošní rok budou červeně nasvíceny:

• Brno – Mahenovo divadlo
• Olomouc – radnice
• Plzeň – radnice
• Praha – Petřínská rozhledna
• Praha – radnice Praha 2
• České Budějovice – IGY Centrum
• Hradec Králové – FF UHK
• Rakovník – Městská knihovna
• Náchod – Spolkový dům
• Humpolec – Medova vila
• Bruntál – digitální kiosky
• Nymburk – kostel sv. Jiljí
• Liberec – radnice
• Uničov – radnice
• Opava – arkády
• Jaroměř – Mariánský sloup
• Brandýs nad Labem – zámek
• Krasíkov – kostel sv. Máří Magdalény

Děkujeme Vám za spolupráci a přejeme krásný Světový den hemofilie.

S pozdravem
Kateřina Altmanová

Kemp Kosatka – to nejlepší ubytování na Hracholuskách

• Datum konání: 5. 9. – 7. 9. 2025
• Místo konání: Kemp Kosatka, Pňovany 630, Radost, 330 33 Pňovany
• GPS: 49.793714, 13.139058

Těšíme se, že se opět společně sejdeme v krásném prostředí kempu Kosatka, kde jsme si to loni poprvé vyzkoušeli. I když nám loni počasí příliš nepřálo, s radostí vás zveme na letošní druhý ročník rekondičně edukačního víkendu. Věříme, že letos nám slunce bude přát o trochu víc!

Druhý ročník rekondičně edukačního pobytu bude opět víkendový, se zajištěným ubytováním a plnou penzí.

Ubytování: K dispozici jsou apartmány s balkonem v jedné budově, pokoje v penzionu Pohoda a nově zrekonstruované apartmány v budově recepce. Nezapomeňte si přivézt vlastní ručníky, osušky, hygienické potřeby a vybavení do kuchyňky. Dle loňské zkušenosti doporučuji přivézt i toaletní papír. Na začátku je připravený, ale poté nedoplňují.

Stravování: Plná penze (začíná páteční večeří, končí nedělní snídaní). Odhlašování stravy není možné. V případě příznivého počasí nám bylo přislíbeno venkovní zastřešené posezení se zajištěným stravováním přímo na místě, abychom mohli být všichni pohromadě.

-Cena: 890 Kč/osoba/den, tj. 1 780 Kč za víkend – Mazlíček: 200 Kč/den/zvíře – Děti: budou hrazeny v plné výši organizací Hemojunior

Program: Volný a přizpůsobený možnostem areálu. V sobotu po obědě je v plánu společný výlet lodí, plánujeme opékání špekáčků na ohništi (zajištěno areálem). Fyzioterapie s Lenkou bude opět k dispozici pro individuální konzultace a cvičení.

Volnočasové aktivity: Možnost zapůjčení šlapadel, kol (v omezeném počtu) – doporučujeme vlastní helmy. K dispozici budou i 2 paddleboardy od Hemojunioru.

Pevně věříme, že si i letošní ročník společně užijeme a načerpáme novou energii.

Více informací a přihlášky na svobodova@hemojunior.cz

Pojďme se spolu na ní trochu blíže podívat.

Přehrada Hracholusky je vodní nádrž o rozloze 490 ha, která leží na západě Čech. Nachází se na řece Mži, přibližně mezi Plzní a Stříbrem. Byla vybudována v 60. letech 20. století a slouží především k rekreačním účelům, výrobě elektrické energie a jako zásobárna vody. Přes přehradu vedou dva mosty – železniční a silniční. Železniční most je ocelový, stojící na dvou samostatných kamenných pilířích, po němž vede trať končící v Bezdružicích. Silniční most je betonová stavba tyčící se do výše 23 m nad vodní hladinou a je pro okolí přehrady významnou dopravní tepnou spojující oba břehy vodního díla. Přehrada je dlouhá přibližně 22 km a hluboká kolem 30 m.

Přehrada vznikla vybudováním sypané hráze v letech 1959 – 1964 na řece Mži, která je jedním z přítoků Berounky. Délka sypané hráze je 270 m, šířka v koruně 5 m a maximální výška nad terénem je 27 m. Původně se mělo začít stavět už v roce 1957. Od března 1963 byla už přehrada plněna a zároveň ještě probíhaly práce na betonových částech hráze. Části elektrárny (především turbíny), byly usazeny od října 1962 do března 1963. Výroba elektřiny tedy mohla začít po jejich dokončení, a to 21. srpna 1963. Most a komunikace na koruně hráze byly dokončeny až poté. Požadované délky bylo dosaženo v roce 1964. Během stavby musela být zničena vesnice Dolany u Stříbra a osada Těchoděly. Také obec Butov musela být značně zredukována (celkem 11 mlýnů, jedna vodní elektrárna u Blahoust, 45 usedlostí, most Vranov – Butov, most Blahousty – Čerňovice, část Pňovanského mostu se ponořila), celkem 140 objektů a vykáceno 25 000 stromů a 35 000 m2 keřů.

Líc hráze je chráněn šestibokými betonovými útvary, a to z důvodu ochrany před vlnami a vodou z nádrže. Koryto pod hrází je zpevněno železobetonovými deskami a kamennou dlažbou opět z důvodu ochrany hráze, tentokrát ovšem před odtékající vodou, jejíž energie by mohla v případě neoperování koryta způsobit narušení statiky stavby. Hlavní důvod vybudování hráze a nádrže bylo získat vodu a skladovat ji pro průmyslové (například Škoda Plzeň), energetické a zemědělské využití v celých západních Čechách. Mezi sekundární důvody patří ochrana před povodněmi, popřípadě jejich regulace a zadržování, zajištění dostatečného průtoku v případě malých srážek a volnočasové využití vodní plochy, například vodní doprava a také zmenšení účinků ekologické havárie, kdy se mělo v případě úniku masově odpouštět vodu a tím zředit problematické látky.

Na levém břehu je postavena vodní elektrárna s vertikální Kaplanovou turbínou s výkonem 2,9 MW. Údolí, kde je umístěná přehrada, je převážně úzké, s prudkými svahy a často skalami.

Přehrada je oblíbeným cílem pro plavání, rybaření, jachting, windsurfing a vodní sporty. Po jejím břehu se nachází řada chatových osad, kempů a rekreačních středisek. Populární je také lodní doprava, kdy přehradu křižuje výletní loď.

Je zde také klub vodního lyžování a konalo se zde i mistrovství republiky.

Na přehradě působí Vodní záchranná služba ČČK, která zde poskytuje nepřetržitě službu.

Na obou březích přehrady se nachází několik kempů, kde je možné se ubytovat. Mezi nejvýznamnější patří kemp na Butově. Ten je spolu s kempem Keramika jeden ze dvou větších kempů na severním břehu přehrady.

Jedno takové rekreační středisko jsme měli možnost společně na podzim roku 2024 také navštívit. Byl to Kemp Kosatka. Kemp Kosatka nabízí odpočinek a relaxaci v sluncem zalitém údolí na břehu vodního díla Hracholusky. V areálu kempu Kosatka najdete pohodlné ubytování v rodinných chatkách nebo v hlavní budově, jak v luxusním apartmánu, tak i v  útulných pokojích. Kemp Kosatka navštívíme i v letošním roce na přelomu srpna a září 2025.

Pokud se chcete o Kempu Kosatka něco více dozvědět, tak zde přikládám odkaz https://www.kempkosatka.cz/cs/.

Kdo chce vidět místa, jindy zatopená a ukrytá na dnech našich přehrad, musí si počíhat na správný okamžik. Ten nastává v době, kdy se opravují jindy zatopené zdi hrází a další stavby anebo v suchých měsících.

Pod hladinou přehrady Hracholusky na Plzeňsku se ukrývají ruiny zaniklých obcí Hracholusky, Dolany u Stříbra, Těchoděly nebo Butov. Někdy šlo spíš o osady, ostatně i největší Dolany měly jen 23 domů, byť se stodolami a dalšími objekty. Podíváte se k nim ale jedině s potápěčskou výstrojí. Na dně asi v patnáctimetrové hloubce dodnes stojí zbytky bývalých stavení i s torzy starých zemědělských strojů. Raritou je také několik řopíků: údolím Mže totiž vedla jedna z obraných linií, na kterou se po vzniku přehrady téměř zapomnělo.

Pár odkazů na zajímavé články a video.

https://tachovsky.denik.cz/zpravy_region/techodely-a-dolany-ruiny-obci-se-ukryvaji-pod-hladinou-hracholuske-prehrady-2012.html

https://www.idnes.cz/plzen/zpravy/zanikla-mista-zatopene-obce-hracholusky-potapeci.A170804_145726_plzen-zpravy_ban

https://hracholusky.phorum.cz/potapeni.htm

22. 8. 2024

https://tachovsky.denik.cz/zpravy_region/hladina-hracholusek-klesne-lodni-doprava-konci-rybari-rusi-rezervace-20240822.html

14. 10. 2024

https://tachovsky.denik.cz/zpravy_region/vypousteni-hracholusky-biolog-zachrana-velerubu.html

22. 10. 2024

https://tachovsky.denik.cz/zpravy_region/prehrada-odhalila-sva-tajemstvi-podivejte-se-na-vypustene-hracholusky-20241019.html

https://www.youtube.com/watch?v=dxeOBDvB7j

Které města a budovy nám letos vyjádří podporu červeným nasvícením?

Děkujeme za podporu a budeme rádi za zaslané fotografie nasvícených budov nebo vás jak slavíte v červeném. Zasláním fotografií na email altmanova@hemojunior.cz souhlasíte s použitím fotografií k propagaci pacientské organizace.

 

• Praha (Petřínská rozhledna)
• Ostrava (radnice a most Miloše Sýkory)
• Olomouc (radnice a vyhlídková věž ZOO)
• Plzeň (radnice)
• Liberec (radnice)
• Opava (parkové arkády)
• Frýdek-Místek (Sportovní hala Polárka)
• Náchod (spolkový dům)
• Hranice (vstupní průčelí dvorany zámku – sídlo   radnice)
• Nymburk (kostel sv. Jiljí)
• Jaroměř (Mariánský morový sloup a cyklověž)
• Humpolec (Medova vila)
• Zámek Brandýs nad Labem
• Rakovník (knihovna)

17.4. si celý svět připomíná a oslavuje Světový den hemofilie spojený s červenou symbolickou barvou krve. V letošním roce připadá na tento den i jiný svátek spojený s barvou, a to velikonoční Zelený čtvrtek. Hemofilici, von Willebrandi, jejich blízcí, zdravotníci, příznivci pacientských organizací a všech žijících s poruchou krevního srážení tak budou oslavovat rovnou dvakrát.

Pacientské organizace se proto rozhodli oslavit světový den o pár dní dříve a letos opravdu netradičně a jinak. V roce 2024 se Daniel Šimek (hemofilik a člen pacientských organizací od dětství) zúčastnil mezinárodní expedice organizace Save one life. Dan se s dalšími účastníky z řad lidí s poruchou krevního srážení vydal na výstup na Mont Blanc. Dříve pro hemofiliky nemyslitelné sportovat, cestovat a žít život totožný jako žijí jejich vrstevníci. A nyní, díky léčbě, mohou žít nejen spokojenější, fyzicky a mnohdy i psychicky kvalitnější život, ale vyzkoušet si trochu nevšední záležitosti jako je například výstup na nejvyšší horu západní Evropy a Alp. Léčba hemofilie a její kvalita je v České republice na skvělé úrovni. A právě díky léčbě, péči zdravotníků nejen z hemofilických center a podané pomocné ruce pacientských organizací si mohou hemofilici dovolit jít nejen na Mont Blanc, ale i například na Ještěd a oslavit tím společně Světový den hemofilie. Ještěd sice není tak vysoký jako Mont Blanc, ale to vlastně není vůbec důležité. Důležité je oslavit světový den se skvěle nastavenou a dodržovanou léčbou, společně v rámci hemofilické komunity a s podporou jeden druhému. Zkrátka být jen bezstarostně spolu.

12.4. se budeme těšit na všechny přihlášené účastníky na akci S Danem na Ještěd a 17.4. se tradičně rozsvítí červeným světlem budovy po celém světe a samozřejmě i po naší zemi.

Komu je rekondičně edukační pobyt v Bělči určen: rodinám s dětmi s hemofilií a von Willebrandovou nemocí, kdy dítě s touto diagnózou má v době pobytu ukončenou maximálně první třídu základní školy a mladší. Věk sourozenců není rozhodující. Stejně jako v předchozích letech je potencionálních účastníků téměř trojnásobně víc než je kapacita ubytovacího zařízení a hlavně než je koncept pobytu. Informace jsou prakticky stejné jako v předchozích letech.

Letos bude týden probíhat následovně:
Pobytu se účastní neonatologická sestřička Šárka Knotková. Je možné s ní trénovat intravenózní aplikaci, bude rodinám k dispozici po celý týden.

V Hradci Králové v hemofilickém centru o nás jako vždy budou vědět, pokud nastane nějaký problém, je to 12 km. Bylo by dobré mít s sebou poslední zprávu z hematologie a kdo si není jist, domluvit se s ošetřujícím lékařem, jak budete na týdenním pobytu aplikovat. Samozřejmě je potřeba mít dostatek léků s sebou.

Samozřejmostí je fyzioterapie, Bc. Lenka Tichá se nám a našim dětem věnuje již pár let a získala si velikou oblibu nejen u rodičů, ale hlavně u dětí. Určitě se zaměří na děti a možná dojde i na dospělé.

Plánujeme pro vás táborovou hru a budeme pokračovat s Moudrou sovou, která se v loňském roce velice osvědčila a dětem se líbila. Na programu bude výtvarná a praktická činnost, jednáme o programu i s externími „spolupracovníky“, je možnost výletu atd., tak jak je zvykem. Jednáme o přednášce s lékařem. Tábor vede Kateřina Altmanová.

Prosím, nahlašte se (do 21.4.2025) na email (altmanova@hemojunior.cz) v případě zájmu o pobyt. Jedná se zatím o nezávaznou reakci, na základě které uvidíme, jaký je skutečný zájem, a budeme postupovat dál. Potřebujete-li víc času na přihlášení (dojednat volno v zaměstnání atd.) ozvěte se, domluvíme se. Pokud nesplňujete kritéria pro pobyt a přesto byste se chtěli nahlásit, ozvěte se a můžeme vás zařadit jako náhradníky.

Pobyt je v termínu 19. – 26. 7. 2025

Info k pobytu:
Pro ty, co tábor v Bělči neznají, malé přiblížení: jedná se o týdenní rekondičně edukační pobyt pro rodiny s dětmi pořádaný Hemojuniorem.
Každá rodina má svůj pokoj s umyvadlem. WC a sprchy jsou společné na chodbě. Pár menších pokojů je se sprchou i wc, jsou bez balkónu. Stravování formou plné penze.
Jedná se o jednoduché ubytování táborového typu.
Každý den probíhá program pro účastníky, fyzioterapie individuální i skupinová, edukace rodin v aplikaci léků, táborová hra, výtvarná činnost, sportovní činnost. V programu jsou zapojeni rodiče společně s dětmi. Konkrétní program a časový harmonogram bude upřesněn. Během pobytu je čas i na individuální program, ale i na společné výlety, sportování, zábavu, přednášky. V areálu jsou hřiště, pískoviště, rybník s možností zapůjčení lodí, máme padleboardy, je možné si přivézt kola, odrážedla -samozřejmostí a nezbytné jsou ochranné pomůcky, helma, chrániče. V blízkosti jsou možnosti na koupání.
Co se týče financí, zde si můžete spočítat maximální částku, kterou by vás pobyt stál bez přispění Hemojunioru:

dítě do 2 let zdarma
dítě 2-4 roky 7x 160 Kč
dítě 4-5 let 7x 490 Kč
dítě 6-11 let 7x 580 Kč
nad 12 let a studenti 7x 640 Kč
dospělí 7x 690 Kč
doprava vlastní

Finanční přehled je dle ceníku provozovatele. V předchozích letech se v rámci rozpočtu Hemojunioru počítalo s hemofilikem a sourozencem zdarma. Počítáme s tím i letos, konečná cena bude upřesněna na závazné přihlášce.
https://www.taborbelec.cz/