Letošní rok je pro Hemojunior výjimečný – slavíme totiž 25 let od založení naší organizace. Za čtvrt století prošel Hemojunior velkým vývojem, spojil mnoho rodin, přátel i podporovatelů a stal se důležitým místem vzájemné podpory pro lidi s hemofilií a jejich blízké.

Oslavy tohoto výročí jsme již symbolicky zahájili během Společenského večeru Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, kde jsme společně zakrojili slavnostní dorty s logem Hemojunioru a připomněli si, jak dlouhou cestu naše organizace ušla.

K 25. výročí jsme se rozhodli připravit také sérii krátkých článků, ve kterých dostanou slovo ti, kteří Hemojunior v různých obdobích vedli. Postupně vám přineseme vzpomínky, zamyšlení i osobní vzkazy bývalých předsedů Hemojunioru, kteří stáli u důležitých momentů jeho historie a pomáhali utvářet podobu organizace tak, jak ji známe dnes.

Věříme, že jejich pohledy nabídnou nejen zajímavé ohlédnutí za minulostí, ale také inspiraci pro současné i budoucí členy Hemojunioru.

Sledujte náš web – první z těchto vzpomínkových příspěvků vám přineseme již brzy.

Poslední listopadový víkend roku 2025 jsme společně s mým synem Petrem a mou sestrou Bárou prožili velice pěkný čas ve Varšavě. Ne, nebojte nechci vám vyprávět o rodinné dovolené, ale o účasti na hemofilickém setkání pro polské jedince a rodiny s dětmi. Bylo nám velikou ctí přijmout pozvání na toto setkání a připravit si pro účastníky prezentaci. Naším cílem bylo povědět Jak se žije s hemofilií v České republice. Ale hezky popořadě.

V pátek večer jsme se vydali letadlem z pražského letiště Václava Havla směrem na Varšavské letiště Frédérica Chopina. Vše proběhlo bez problémů, hemofilické léky sbalené do příručního zavazadla nebyl absolutně žádný problém a ani letištní kontrolu vůbec nezajímaly. Dle zkušeností ale víme, že vše je „o lidech“ a může se někde stát, že léky s jehlou pozornost vzbudí. Mít s sebou Medical report je samozřejmostí. S Bárou jsme strávili většinu času na letišti v parfumeriích což bylo pro Petra trochu náročné, ale nakonec jsme načerpali sílu po pracovním týdnu v klidu u dobré kávy. O letu se moc netřeba rozepisovat, protože než se stihnete rozkoukat, tak přistáváte. Let Praha – Varšava trvá něco kolem jedné hodiny. Ve Varšavě na letišti jsme si zahráli na vip hvězdy, protože na nás čekal odvoz do hotelu s cedulkou s naším jménem. Pozdě večer jsme se dostali na hotel a šli rovnou spát, protože druhý den ráno nás čekal nabitý program.

Po snídani jsme se pěšky přesunuli na samotnou hemofilickou akci, které se mohli zájemci zúčastnit prezenčně nebo sledovat živý stream. Na místě jsme připravili vše na naše prezentace a seznámili se s paní překladatelkou. Taktéž jsme se seznámili s prezidentem polské pacientské organizace panem Bogdanem Gajewskim. Akci vedl pan prezident Gajewski a jako první proběhla hematologická přednáška a následná diskuse s panem profesorem Pawelem Lagunou. Již po první velice poutavé a přínosné přednášce dostala akce skluz, a to ještě místní netušili, koho si vlastně pozvali na další přednášku. Správně odhadujete, že jsme skluz ještě zvětšili. Nejprve Petr odprezentoval naši rodinnou hemofilickou historii, která je zmapována někde od roku 1870. Bára pověděla jaké to je být maminkou hemofilika v dnešní době v České republice, jaké bylo jejich nejhorší setkání s hemofilickým krvácením, jak zvládají léčbu a jak hemofilie ovlivňuje jejich život. Na závěr naší sekce jsem odprezentovala práci a spolupráci obou našich pacientských organizací. Popsala jednotlivé projekty, vysvětlila, jak jsme léčeni a jak bychom se měli zajímat o to, jak bychom mohli být léčeni. Paní překladatelka nás tlumočila vždy po pár větách do polštiny. Mluvit s překladatelem byla velice zajímavá zkušenost. Závěrem proběhla krátká diskuse.

Po naší části následovala přednáška paní psycholožkou a panem fyzioterapeutem. Prakticky všemu jsme rozuměli, polský jazyk je tomu našemu velice blízký jen některá slova jsou pro nás úsměvná, stejně tak jako naše pro ně. Když jsme se připravovali na akci bylo nám řečeno, že je ve Varšavě veliká zima a tolik sněhu, že se dal i postavit balwan sniegowy což nás pobavilo, ale český název sněhulák pobavil Poláky snad ještě víc. Na přednáškách se nejčastěji objevovalo slovo „czynnik“, které pro nás znělo jako čuník a v překladu je to faktor. Zaujali nás i sportovní názvy jako například pilka nožna, hulajnoga, deskorolka, jazda na rolkach atd. Vzhledem k naší letní polské skutečné dovolené jsme se již trochu orientovali a věta, že každé dítě potřebuje svoji drogu nás nechala v klidu. 

Poláci řeší podobné věci jako my. Mají strach, obavy, snaží se mít informace o své diagnóze, chtějí moderní a bezpečnou léčbu a možnosti volby. Ne všechno, ale je tak jak by si asi někteří přáli. Jak se žije s hemofilií v Polsku nám třeba někdy přijedou odvyprávět.

V podvečerních hodinách akce skončila a utíkali jsme se podívat po městě. Velice nás překvapilo, že před každou restaurací, cukrárnou, barem, hospodou byla veliká fronta na místo uvnitř. Lidé takto čekají mnoho hodin. Všude bylo obrovské množství bavících se lidí. Většina popíjela alkohol ve velkém. Prohlédli jsme si nějaké památky, kostely a hledali vánoční výzdobu, které bylo velice málo a byla připraven až na neděli, která byla první adventní. Občas někdo řekne, že zástupci organizací se zúčastňují akcí v zahraničí a že je to jako dovolená. Dovolená to opravdu není. Absolvujete celodenní program, jste plně soustředěni často v několika jazycích a je to velice náročné. Pokud se vám podaří opustit místo konání akce po jeho skončení tak to je opravdu na krátký čas, protože program bývá opravdu celodenní. Ve Varšavě jsme viděli (zvenku), že mají velká muzea, zoologickou zahradu a další zajímavosti, které by stálo za to navštívit. Město má minimum opravdu historických památek kvůli rozsáhlému zničení více než 70% zástavby v roce 1944, ale i tak doporučujeme návštěvu tohoto zajímavého evropského města.

No a v neděli brzy ráno jsme již opět museli být připraveni na letišti a čekat na let zpět do Prahy. Celý let byl klidný, letěli jsme nad nízkou oblačností, takže pod námi byla souvislá bílá peřina, a tak nějak symbolicky se rozkryla v místě kde stojí Ještěd na který jsme šli v rámci Světového dne hemofilie a akce S Danem na Ještěd.

Velice děkujeme za možnost prezentovat naše organizace v zahraničí a děkujeme podporovatelům, díky nimž nestál tento výjezd pacientské organizace žádné finance.

Do widzenia
Kateřina Altmanová

Zde naleznete letáčky k tisku do škol a školek u příležitosti Světového dne hemofilie.

Budeme velmi rádi, pokud se do této aktivity zapojíte. Pokud budete mít možnost, prosíme o zaslání fotografií, případně alespoň názvu a adresy školy či školky, které se zapojily.

Stejně jako každý rok se těšíme i na Vaše fotografie v červeném a jejich sdílení na sociálních sítích. Taktéž budeme rádi za fotografie nasvícených budov.

Pro letošní rok budou červeně nasvíceny:

• Brno – Mahenovo divadlo
• Olomouc – radnice
• Plzeň – radnice
• Praha – Petřínská rozhledna
• Praha – radnice Praha 2
• České Budějovice – IGY Centrum
• Hradec Králové – FF UHK
• Rakovník – Městská knihovna
• Náchod – Spolkový dům
• Humpolec – Medova vila
• Bruntál – digitální kiosky
• Nymburk – kostel sv. Jiljí
• Liberec – radnice
• Uničov – radnice
• Opava – arkády
• Jaroměř – Mariánský sloup
• Brandýs nad Labem – zámek
• Krasíkov – kostel sv. Máří Magdalény

Děkujeme Vám za spolupráci a přejeme krásný Světový den hemofilie.

S pozdravem
Kateřina Altmanová

Které města a budovy nám letos vyjádří podporu červeným nasvícením?

Děkujeme za podporu a budeme rádi za zaslané fotografie nasvícených budov nebo vás jak slavíte v červeném. Zasláním fotografií na email altmanova@hemojunior.cz souhlasíte s použitím fotografií k propagaci pacientské organizace.

• Praha (Petřínská rozhledna)
• Ostrava (radnice a most Miloše Sýkory)
• Olomouc (radnice a vyhlídková věž ZOO)
• Plzeň (radnice)
• Liberec (radnice)
• Opava (parkové arkády)
• Frýdek-Místek (Sportovní hala Polárka)
• Náchod (spolkový dům)
• Hranice (vstupní průčelí dvorany zámku – sídlo   radnice)
• Nymburk (kostel sv. Jiljí)
• Jaroměř (Mariánský morový sloup a cyklověž)
• Humpolec (Medova vila)
• Zámek Brandýs nad Labem
• Rakovník (knihovna)

17.4. si celý svět připomíná a oslavuje Světový den hemofilie spojený s červenou symbolickou barvou krve. V letošním roce připadá na tento den i jiný svátek spojený s barvou, a to velikonoční Zelený čtvrtek. Hemofilici, von Willebrandi, jejich blízcí, zdravotníci, příznivci pacientských organizací a všech žijících s poruchou krevního srážení tak budou oslavovat rovnou dvakrát.

Pacientské organizace se proto rozhodli oslavit světový den o pár dní dříve a letos opravdu netradičně a jinak. V roce 2024 se Daniel Šimek (hemofilik a člen pacientských organizací od dětství) zúčastnil mezinárodní expedice organizace Save one life. Dan se s dalšími účastníky z řad lidí s poruchou krevního srážení vydal na výstup na Mont Blanc. Dříve pro hemofiliky nemyslitelné sportovat, cestovat a žít život totožný jako žijí jejich vrstevníci. A nyní, díky léčbě, mohou žít nejen spokojenější, fyzicky a mnohdy i psychicky kvalitnější život, ale vyzkoušet si trochu nevšední záležitosti jako je například výstup na nejvyšší horu západní Evropy a Alp. Léčba hemofilie a její kvalita je v České republice na skvělé úrovni. A právě díky léčbě, péči zdravotníků nejen z hemofilických center a podané pomocné ruce pacientských organizací si mohou hemofilici dovolit jít nejen na Mont Blanc, ale i například na Ještěd a oslavit tím společně Světový den hemofilie. Ještěd sice není tak vysoký jako Mont Blanc, ale to vlastně není vůbec důležité. Důležité je oslavit světový den se skvěle nastavenou a dodržovanou léčbou, společně v rámci hemofilické komunity a s podporou jeden druhému. Zkrátka být jen bezstarostně spolu.

12.4. se budeme těšit na všechny přihlášené účastníky na akci S Danem na Ještěd a 17.4. se tradičně rozsvítí červeným světlem budovy po celém světe a samozřejmě i po naší zemi.

17. dubna se opět celý svět zahalí do červené, aby si připomněl Světový den hemofilie. Každý rok se v tento den zvyšuje ve všech zemích povědomí o hemofilii i von Willebrandově chorobě a dalších poruchách krevního srážení. „Spravedlivý přístup pro všechny: rozpoznání všech krvácivých onemocnění“, bez ohledu na typ krvácivého onemocnění, pohlaví, věk nebo místo, kde žijí, je letošní motto Světové hemofilické federace (WFH), z jejíž iniciativy byl v roce 1989 ustanoven Světový den hemofilie. Celosvětově je to stále více než 70 % procent lidí trpících poruchou krevního srážení, kteří nemají přístup léčbě. Proto nejen v méně rozvinutých zemích, ale i tady v Česku je důležité, abychom tvořili silnou komunitu. Jedině tak můžeme věrohodně a účinně zastupovat zájmy těch, které hemofilie či Von Willebrandova choroba provází.

I u nás se máme na co těšit. Připravujeme opět nasvícení některých budov, osvětu ve školách, tiskové zprávy, rozhovory v médiích apod. Zapojit se může i kdokoliv z vás. Letos se připojí celá řada škol, což nás velmi těší. Je to především díky vám, aktivním členům, ale i sourozencům, zkrátka těm z vás, kteří s hemofilií či von Willebrandovou chorobou žijete, případně se s ní setkáváte ve svém okolí. Děkujeme za podporu.

Zapojení škol do Světového dne hemofilie:

• Fakultní základní škola Ústí nad Labem, České mládeže 230/2
• Gymnázium Ústí nad Labem, Jateční 243/22
• Základní škola Jana Ámose Komenského Lysá nad Labem
• Základní škola Antonína Baráka Lovosice
• Základní škola Mikulčice
• Základní škola Bratří Venclíků, Praha 14
• Základní škola Ústí nad Labem, Vinařská 1016/6
• Základní škola Ústí nad Labem, Mírová 2734/4
• Základní škola Ústí nad Labem, Palachova 400/37

Červeně se rozsvítí památky/budovy:

• Petřínská rozhledna a budova Fakulty Elektrotechnické ČVUT v Praze.
• Girlandy v brněnských ulicích (Česká, Masarykova, Kobližná, Běhounská, Středová) a budova Moravského zemského archivu v Brně.
• Radniční věž a most Miloše Sýkory v Ostravě.
• Radnice na Horním náměstí v Olomouci.
• Budova historické radnice v Liberci
• Zámek v Brandýse nad Labem.
• Mariánský morový sloup na náměstí Československé armády v Jaroměři.
• Kostel Nanebevzetí Panny Marie a sv. Václava v Ústí nad Labem
• Květinářství Blanche v Ústí nad Labem.

Oba seznamy budou ještě v průběhu nadcházejících dnů doplněny o případné zapojení dalších institucí. Uvádíme ty, které máme potvrzeny.

Vydejme se s Danem na Mont Blanc.

Červenec se kvapem blíží a krátí se i čas na přípravu třiadvacetiletého Daniela Šimka. Ten se jako první Čech s hemofilií pokusí v červenci zdolat nejvyšší vrchol Alp – Mont Blanc. Pro účast na expedici Dan potřebuje vybrat 4 000 eur, chybí mu ještě zhruba čtvrtina. Peníze pak poputují přímo na úhradu léčby pacientů s hemofilií do méně rozvinutých zemí v rámci projektu Save One Life. Ředitelem této organizace je Chris Bombardier, těžký hemofilik, který pokořil tzv. Korunu planety (Koruna planety nebo Sedm vrcholů je souhrnné označení pro nejvyšší hory každého ze sedmi kontinentů světa) a který celou výpravu na Mont Blanc povede.

Dosud v rámci sbírky Danielovi podporovatelé poslali přes 72 tisíc korun, tedy přibližně 2 800 eur. Do vytyčeného cíle mu tak ještě zbývá 1 200 eur. Kdo jej chce v jeho úsilí ještě podpořit, může poslat příspěvek na účet Českého svazu hemofiliků, č. ú. 2109200873/2700, a do zprávy napsat Mont Blanc, případně využít QR kód, který je k dispozici zde.

Na vrchol Mont Blancu odnese Daniel i vzkazy ostatních hemofiliků – členů Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, kteří ho v cestě podporují. Tyto vzkazy mohou členové obou spolků i ostatní podporovatelé posílat prostřednictvím sociálních sítí (hastag  #fandimdanovi) nebo e-mailů obou pacientských organizací. Tuto výzvu odstartujeme u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna.

Sledujte naše profily na Instagramu či Facebooku. Pokud se s námi budete chtít podělit o různé fotografie v rámci Světového dne hemofilie, nezapomeňte nám je zaslat, nebo nás označit na svém profilu na sociálních sítích.

#český svaz hemofiliků   #hemojunior  #bezstarostnespolu   #fandimdanovi  #WHD2024

 Nezapomínáme ani na osoby s Von Willebrandovou chorobou.

Více o tomto onemocnění a léčbě se budete moci dozvědět v rozhovoru s prim. MUDr. Peterem Salajem z ÚHKT. O osobní zkušenosti s tímto onemocněním se s námi v rámci podcastu Liberate Life podělila paní Jana Kalábová, která má těžkou formu von Willebrandovy choroby. To vše 17. dubna na nových webových stránkách www.willebrand.cz, partnerem je společnost Octapharma. Na stránkách bude k dispozici i volně dostupný dotazník (VWDtest.com). Má být pomocníkem pro širokou veřejnost, která trpí zvýšenou krvácivostí, či zvýšenou tvorbou modřin, pro zhodnocení příznaků a přibližnému stanovení diagnózy.

VWDtest.com byl vyvinut Dr. Fernandem Corrales-Medinou (docent na katedře pediatrie, University of Miami-Miller School of Medicine, USA), profesorem Erikem Berntorpem (profesorem klinického výzkumu koagulace, Univerzita v Lundu, Švédsko) a jejich týmem mezinárodních odborníků na krvácivé poruchy, aby odpověděli na otázky týkající se abnormálních krvácivých příznaků a von Willebrandovy choroby (VWD).

www.hemofilici.cz
www.hemojunior.cz

Ve dnech 6.2. – 9.2. 2024 proběhl kongres EAHAD (European Association for Haemophilia and Allied Disorders) – odborné společnosti, která metodicky vede péči o osoby s poruchami krevního srážení v Evropě, a která si za svůj cíl klade i edukaci všech zdravotnických profesí, které se na péči o osoby s poruchami krevního srážení podílí.

Během této výroční konference byl Doc. MUDr. Jan Blatný, Ph.D. zvolen do čela celé této organizace a stal se na další dva roky jejím prezidentem. Mgr. Marie Katzerová se stala více-prezidentkou Fyzioterapeutického výboru EAHAD a psycholožka Mgr.Petra Bučková je sekretářem Psychosociálního výboru EAHAD. Velice nás těší zastoupení České republiky ve zmiňovaných funkcích a jmenovaným gratulujeme.