Poslední listopadový víkend roku 2025 jsme společně s mým synem Petrem a mou sestrou Bárou prožili velice pěkný čas ve Varšavě. Ne, nebojte nechci vám vyprávět o rodinné dovolené, ale o účasti na hemofilickém setkání pro polské jedince a rodiny s dětmi. Bylo nám velikou ctí přijmout pozvání na toto setkání a připravit si pro účastníky prezentaci. Naším cílem bylo povědět Jak se žije s hemofilií v České republice. Ale hezky popořadě.
V pátek večer jsme se vydali letadlem z pražského letiště Václava Havla směrem na Varšavské letiště Frédérica Chopina. Vše proběhlo bez problémů, hemofilické léky sbalené do příručního zavazadla nebyl absolutně žádný problém a ani letištní kontrolu vůbec nezajímaly. Dle zkušeností ale víme, že vše je „o lidech“ a může se někde stát, že léky s jehlou pozornost vzbudí. Mít s sebou Medical report je samozřejmostí. S Bárou jsme strávili většinu času na letišti v parfumeriích což bylo pro Petra trochu náročné, ale nakonec jsme načerpali sílu po pracovním týdnu v klidu u dobré kávy. O letu se moc netřeba rozepisovat, protože než se stihnete rozkoukat, tak přistáváte. Let Praha – Varšava trvá něco kolem jedné hodiny. Ve Varšavě na letišti jsme si zahráli na vip hvězdy, protože na nás čekal odvoz do hotelu s cedulkou s naším jménem. Pozdě večer jsme se dostali na hotel a šli rovnou spát, protože druhý den ráno nás čekal nabitý program.
Po snídani jsme se pěšky přesunuli na samotnou hemofilickou akci, které se mohli zájemci zúčastnit prezenčně nebo sledovat živý stream. Na místě jsme připravili vše na naše prezentace a seznámili se s paní překladatelkou. Taktéž jsme se seznámili s prezidentem polské pacientské organizace panem Bogdanem Gajewskim. Akci vedl pan prezident Gajewski a jako první proběhla hematologická přednáška a následná diskuse s panem profesorem Pawelem Lagunou. Již po první velice poutavé a přínosné přednášce dostala akce skluz, a to ještě místní netušili, koho si vlastně pozvali na další přednášku. Správně odhadujete, že jsme skluz ještě zvětšili. Nejprve Petr odprezentoval naši rodinnou hemofilickou historii, která je zmapována někde od roku 1870. Bára pověděla jaké to je být maminkou hemofilika v dnešní době v České republice, jaké bylo jejich nejhorší setkání s hemofilickým krvácením, jak zvládají léčbu a jak hemofilie ovlivňuje jejich život. Na závěr naší sekce jsem odprezentovala práci a spolupráci obou našich pacientských organizací. Popsala jednotlivé projekty, vysvětlila, jak jsme léčeni a jak bychom se měli zajímat o to, jak bychom mohli být léčeni. Paní překladatelka nás tlumočila vždy po pár větách do polštiny. Mluvit s překladatelem byla velice zajímavá zkušenost. Závěrem proběhla krátká diskuse.
Po naší části následovala přednáška paní psycholožkou a panem fyzioterapeutem. Prakticky všemu jsme rozuměli, polský jazyk je tomu našemu velice blízký jen některá slova jsou pro nás úsměvná, stejně tak jako naše pro ně. Když jsme se připravovali na akci bylo nám řečeno, že je ve Varšavě veliká zima a tolik sněhu, že se dal i postavit balwan sniegowy což nás pobavilo, ale český název sněhulák pobavil Poláky snad ještě víc. Na přednáškách se nejčastěji objevovalo slovo „czynnik“, které pro nás znělo jako čuník a v překladu je to faktor. Zaujali nás i sportovní názvy jako například pilka nožna, hulajnoga, deskorolka, jazda na rolkach atd. Vzhledem k naší letní polské skutečné dovolené jsme se již trochu orientovali a věta, že každé dítě potřebuje svoji drogu nás nechala v klidu.
Poláci řeší podobné věci jako my. Mají strach, obavy, snaží se mít informace o své diagnóze, chtějí moderní a bezpečnou léčbu a možnosti volby. Ne všechno, ale je tak jak by si asi někteří přáli. Jak se žije s hemofilií v Polsku nám třeba někdy přijedou odvyprávět.
V podvečerních hodinách akce skončila a utíkali jsme se podívat po městě. Velice nás překvapilo, že před každou restaurací, cukrárnou, barem, hospodou byla veliká fronta na místo uvnitř. Lidé takto čekají mnoho hodin. Všude bylo obrovské množství bavících se lidí. Většina popíjela alkohol ve velkém. Prohlédli jsme si nějaké památky, kostely a hledali vánoční výzdobu, které bylo velice málo a byla připraven až na neděli, která byla první adventní. Občas někdo řekne, že zástupci organizací se zúčastňují akcí v zahraničí a že je to jako dovolená. Dovolená to opravdu není. Absolvujete celodenní program, jste plně soustředěni často v několika jazycích a je to velice náročné. Pokud se vám podaří opustit místo konání akce po jeho skončení tak to je opravdu na krátký čas, protože program bývá opravdu celodenní. Ve Varšavě jsme viděli (zvenku), že mají velká muzea, zoologickou zahradu a další zajímavosti, které by stálo za to navštívit. Město má minimum opravdu historických památek kvůli rozsáhlému zničení více než 70% zástavby v roce 1944, ale i tak doporučujeme návštěvu tohoto zajímavého evropského města.
No a v neděli brzy ráno jsme již opět museli být připraveni na letišti a čekat na let zpět do Prahy. Celý let byl klidný, letěli jsme nad nízkou oblačností, takže pod námi byla souvislá bílá peřina, a tak nějak symbolicky se rozkryla v místě kde stojí Ještěd na který jsme šli v rámci Světového dne hemofilie a akce S Danem na Ještěd.
Velice děkujeme za možnost prezentovat naše organizace v zahraničí a děkujeme podporovatelům, díky nimž nestál tento výjezd pacientské organizace žádné finance.
Do widzenia
Kateřina Altmanová
