Hradec Králové, 13. 4. 2026 – Téměř 70 lidí s hemofilií vyrazilo v sobotu do Podkrkonoší – na kopec Zvičinu. Hromadný výstup, který uspořádal Český svaz hemofiliků a organizace Hemojunior, měl ukázat, že i s poruchou srážlivosti krve se dá aktivně žít. Zatímco dříve se nemocní potýkali s opakovaným krvácením do svalů nebo kloubů a často končili na invalidním vozíku, díky moderní léčbě dnes žijí téměř stejně kvalitně jako zdraví lidé. Organizátoři akce to připomněli u příležitosti Světového dne hemofilie, který připadá na 17. dubna. V Hradci Králové se v tento den rozsvítí červeně budova Filozofické fakulty Univerzity Hradec Králové.
Na vrchol Zvičiny (672 m n. m.) vyrazilo 69 lidí s vrozenou poruchou srážlivosti krve ze všech koutů Česka, a to společně se svými rodinami a známými. „Výšlap na Zvičinu navázal na náš loňský výstup na Ještěd a také na mezinárodní expedici, při níž se Daniel Šimek jako první Čech s hemofilií pokusil před dvěma lety zdolat Mont Blanc, nejvyšší vrchol Alp,“ připomíná Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. „Tyto akce dokazují, že pacienti s hemofilií dnes díky pokrokům v možnostech léčby zvládnou i náročnější pohybové aktivity,“ doplňuje Kateřina Altmanová, předsedkyně organizace Hemojunior.
Hemofilie je vzácné dědičné onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Důvodem je nedostatek některých srážecích, tzv. koagulačních faktorů. „Hemofilie postihuje téměř výhradně muže, přenáší ji ale ženy – dědičnost se totiž váže na ženský pohlavní chromozom X,“ popisuje prof. MUDr. Petr Dulíček, Ph.D., vedoucí Centra pro poruchy hemostázy IV. interní hematologické kliniky Fakultní nemocnice Hradec Králové. U pacientů s hemofilií dochází k samovolnému krvácení do svalů nebo kloubů. Pokud se opakuje často, hrozí nemocným ztráta pohyblivosti.
Život pacientů s hemofilií se změnil s příchodem preventivní terapie. Aby se předešlo spontánnímu krvácení, začali lékaři pacientům doplňovat chybějící srážecí faktor pomocí infuzí. „V posledních deseti letech se péče o hemofiliky posunula ještě dál. Dnes jsou k dispozici moderní přípravky s delší dobou účinku, takže je není nutné aplikovat tak často, případně léky, které dokážou chybějící srážecí faktor přemostit, a zajistit tak srážení krve jiným způsobem,“ vysvětluje lékař.
Pacienti si v současné době aplikují léky injekčně sami. Pokud terapii dodržují, mohou žít aktivně a nemusí se tolik potýkat s omezeními, kterým čelily starší generace.
U příležitosti Světového dne hemofilie se 17. dubna řada budov v Česku rozsvítí červeně. V Hradci Králové se symbolicky rozzáří Filozofická fakulta Univerzity Hradec Králové. Připojí se také Praha, Brno, Olomouc, Plzeň, České Budějovice, Hradec Králové, Rakovník, Náchod, Humpolec, Bruntál, Nymburk, Liberec, Uničov, Opava, Jaroměř, Krasíkov a zámek v Brandýse nad Labem.
O hemofilii
Hemofilie je vzácné vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Projevuje se nedostatečnou krevní srážlivostí. V ČR žije přibližně tisíc pacientů s hemofilií, 38 % z nic
h má těžkou formu nemoci. Hemofilie se v současné době léčí podáváním preventivních léků (tzv. profylaxe), které pomáhají předcházet mimo jiné spontánnímu krvácení do kloubů, jež je běžné u těžkých forem hemofilie. Opakované krvácení kloub vážně poškozuje a bez rychlé a účinné léčby se rozvíjejí těžké kloubní změny, které mohou vést až k trvalé invaliditě.
O Českém svazu hemofiliků
Český svaz hemofiliků, z.s., je dobrovolný spolek osob s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Byl založen v roce 1990. Zastává zájmy nemocných a všemožně jim pomáhá zvládat nepříznivý osud. Hlavní snahou celého svazu je připravit všem členům podmínky pro co největší zkvalitnění života, podporovat zájmy celé komunity lidí s poruchami srážlivosti krve a umožnit jim plné začlenění do běžného života. Jeho členy jsou nejen sami nemocní, ale také jejich rodinní příslušníci, přátelé, lékaři a další zdravotníci, případně příznivci svazu. Český svaz hemofiliků (ČSH) je členem Světové federace hemofilie (WFH), Evropského hemofilického konsorcia (EHC) a Českého národního hemofilického programu (ČNHP). Spolupracuje se sdružením Hemojunior a v rozhodujících otázkách postupují společně. Více na www.hemofilici.cz.
O sdružení Hemojunior
Hemojunior, z.s., je dobrovolnou neprofesionální organizací sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci rodinám s dětmi s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001. Spolupracuje s Českým svazem hemofiliků. Více na www.hemojunior.cz.
Kontakt pro novináře:
Ing. Barbora Mertová, mertova@mavpr.cz, +420 737 207 198
Klikněte na obrázek pro zvětšení
