Hledáš help? Hemojunior!

11. Led 2022

Hledáš help? Hemojunior!

Tento text najdete na našem druhém logu, které máme například na oficiální facebookové stránce Hemojunioru.

A kde opravdu pomoc najít, když se internet stále hemží mnoha články a texty s polopravdou či mýty o krvácivých chorobách? Jak se v tom orientovat? Zde vám přinášíme návod, kde pomoc hledat.

1. Hemofilické centrum – veškeré záležitosti týkající se léčby, zdravotního stavu, nejasností atd. řešíme vždy v první řadě s ošetřujícím hematologem, případně konzultujeme další postup se sestřičkou v centru. Důležité kontakty a výstupy z registru najdete na stránkách Českého národního hemofilického programu www.cnhp.cz.

2. Pacientské organizace Hemojunior a Český svaz hemofiliků – kontakty na vedení obou organizací najdete na webech (lze využít i „neoficiální“ komunikační kanály jako je Messenger, WhatsApp atd). Na zmíněných webech, YouTube, Facebooku a Instagramu najdete též řadu informací. Na pacientské organizace se můžete obrátit nejen ohledně objednávky identifikátorů pro osoby s krvácivým onemocněním, dovozu léků do domácího prostředí (home delivery), ale také ohledně informací k agenturám domácí péče, k pomoci ze strany psychologické, fyzioterapeutické atd. Nejsme lékaři, nejsme zdravotničtí odborníci, ale jsme schopni vás nasměrovat, zajistit pomoc. Uvítáme, když se na nás obrátíte i v opačném případě, tj. s nabídkou podpory a pomoci našim organizacím, s nápadem či námětem, ale i kritikou. K předávání zkušeností a rad v rámci naší komunity je ideální společné setkávání, které dospělým a dětem přináší řadu výhod. Ne vždy je však možné se setkat osobně a v ten moment lze využít uzavřené skupiny na Facebooku, kde stejně jako při osobní setkávání panuje přátelská a veselá atmosféra.

3. Pomoc najdete i na webových stránkách, na jejíž přípravě se (občasně a částečně) podílíme. Cílem těchto stránek je přinášet informace tak, aby byly ku prospěchu čtenářům, žijícím v naší zemi.

K různým projektům vznikají i krátkodobé webové stránky, které mají edukační charakter a můžete si je pamatovat např. z posledních dvou let, kdy se jednalo o online projekt Fyzioterapie a o projekt Nakrm pandu. Oba projekty a weby vznikly ve spolupráci se společností Novonordisk.

Společnost Takeda zajišťuje podporu webu www.hemofilie.cz, kde můžete najít rozhovory s vedením organizací (nynější i minulý předsedové a místopředsedové), zajímavé články, ale i důležitý návod jak a kde najít agenturu domácí péče.

Další webové stránky vznikají za podpory společnosti Sobi a na webu projektu www.Liberatelife.cz můžete najít všechny záznamy prvního českého hemofilického podcastu Michaela Bereňe Na vlastní žíly. Liberatelife vám přináší spoustu edukačních videí a nalézt lze i informace o mobilní aplikaci Florio.

V neposlední řadě najdete mnoho zajímavého na stránkách www.tohlemuzes.cz, které vznikají díky společnosti Roche. Na tomto webu najdete oblíbený Medikomiks, články o aplikaci léku do žíly, do podkoží a povídání o nové léčbě hemofilie.

 4. Při hledání informací nezapomínejme používat rozum a pokud si nejsme jisti, raději se zeptejme.

Aliquam erat

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Nam at velit eget enim faucibus condimentum in sed eros. In suscipit elementum pulvinar. Suspendisse suscipit, lorem nec finibus sagittis, metus metus feugiat augue, sit amet finibus nunc metus aliquet purus. Curabitur ut laoreet lorem. Aliquam tristique eros a pellentesque volutpat.

Akce a novinky